自分の足に合った靴

靴屋さんの『アルファ美輝』はその人の足にぴったり合った靴のオーダーをしています。

ここで靴を作った人が、見せてくれました。
この靴を履いている人の体の状態に合わせて、インナーを斜めにし、靴底は広がっています。
とっても履きやすく、外出時の歩行が楽になったと言っていました。
身障者手帳などを持っている人は助成が使えます。

アルファ美輝では、既成の靴の加工もしています。
インナーを変えるだけ、靴下を変えるだけでも違うのだそうです。

「HSKあすなろ」179号発行

ホントは10月に発行したのですが、ブログに書くのが遅くなりました。
個人参加難病患者の会「あすなろ会」の会報179号を発行しました。
今年度の連載は医療ソーシャルワーカーで、今回は「人間は極めて社会的な存在」です。
闘病記は、神経線維腫Ⅰ型で、疾病の説明の代わりに、修士生の会員が取り組んだ卒論「見た目問題を抱える人の身体的・精神的・社会的生きづらさに関する一考察」の要約です。
闘病記を書いた人は、卒論要約に書いてあることで自分に当てはまる箇所にマーカーをつけ、入所している施設の職員に読んでもらったそうです。
自分の事を理解してもらうのに役に立ったと言っていました。

花の名前はエクレール

お気に入りの生花店に久しぶりに行きました。
店内にある花を見ているだけでも満足します。
この日に買った花はエクレール。
花びらの緑と白い色に魅力を感じました。
ふわくまさんのぬいぐるみも一緒です。

クリスマスプレゼントの抽選会（なんれん札幌支部）

この2年間、チャリティークリスマスパーティーが行えませんでした。
今年も一つの会場で以前のように行うのは出来ませんので、11月発行の機関紙「なんれん札幌」でプレゼントの募集を行いました。
７商品で合計14名にプレゼントを贈る企画です。

応募総数は62名。
各商品ごとに応募はがきを分けて、商品ごとにトランプを引くようにして抽選を行いました。
当選した皆さん、おめでとうございます。
クリスマスカードと共に商品の発送をしました。

抽選会に参加した役員の中に、和菓子とパンを作るのが上手な人がいて、焼いたパンを持ってきてくれました。
クリスマスカードは、帯広市にあるB型作業所の「ワークサポートふれあい」に作成をお願いしました。
ふわくまさんは、抽選会の見守りの役割を果たしました。

2022年度なんれんカフェ

北海道難病連札幌支部の主催で、10月15日（土）13：30～、実会場（北海道難病センター大会議室）とバーチャル会場（oViceの「あすなろバーチャル広場」）をつなげて、なんれんカフェを開催しました。感染症の蔓延により、実に3年振りです。
今回は、札幌吉本の芸人さんの、スキンヘッドカメラさん、コロネケンさん、ボンクラ亭さん、すごい高橋さん、アライヒカリさんをお招きして、お笑いライブです。ライブの後は芸人さん達を相手にじゃんけんゲームをしました。
実会場の2人、バーチャル会場1人の3人が勝ち、芸人さん達のサイン色紙が渡されました。

実会場に参加した人は、マスクをしてマイク無しで声が通る芸人さん達に驚き、大いに笑い、楽しくて面白い企画だと感想が寄せられました。
色紙が当たった人で、帰りにお店により額縁を買って色紙を入れて家に飾った人がいました。
バーチャル会場で参加した人は、地元ネタがあり、芸人さんと実会場の人とのやり取りがあったので、テレビやYouTubeで見るよりも身近だったと言っていました。

芸人さんたちは、温かくやさしい現場だったとtweetしていました。芸人さん達こそ優しい方です。プロは違うなと思いました。

実会場とバーチャル会場をつなげて、この様なイベントを開催するのは初めてですから、準備は大変でしたが、芸人さん達の芸に笑っていると、疲れがすっ飛びました。

車いす着付け浴衣編

車いすユーザーが着物や浴衣を着る時は、車いすに座ったままで着られます。

そうすると、帯結びが隠れてしまいますが、変わり結びにして上に出すと良いのです。
浴衣の着付けを行いましたので、浴衣用の帯を使いました。

おためし しみさぽマルシェ

私が運営に携わっている団体の役員会出席のために、久しぶりの「札幌市市民活動サポートセンター」に行くと、「おためし　しみさぽマルシェ」を開催していました。

アジアの人達が作ったものを売っています。

日本で売れるものを作るのは、作っている人も教えている人も随分頑張ったよねって話を出店している人と話しました。

インドネシアやフィリピンに行っていた頃を思い出して懐かしかった。

コロナの感染者が増えて、私もいつ感染してもおかしくないので、引きこもりの準備を始めています。

昨日はかかりつけ医に話して、薬を多めに処方してもらいました。

今日は、スリランカのカレー（レトルト）、こんにゃく麺、インドの紅茶を買ってきました。

「しみさぽマルシェ」をしている時に行ってよかったわー。

楽しかった(*'▽')

会報178号の発行

『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』の会報（178号）が発行になりました。
総会を6月に開催した都合により、今回はいつもより1か月遅れの発行になりました。

今回は21年振りに表紙を変えました。
パンフレットを印刷してもらった『アイワード』さんに依頼し、デザイナーさんに表表紙と裏表紙のデザインをお願いしました。

今年度の連載は医療ソーシャルワーカーで、第1回目は「経済的な事で困ったら」です。
毎号掲載している闘病記は「アジソン病」です。
くらしの工夫が読む人の心を打ちます。

他団体で会報を読んだ方から、今までで一番良いとお褒めの感想が届きました。
今回は編集作業が楽でしたので、ゆとりが現れていたのかなと思いました。

ハイブリッドで行った総会＆交流会

『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』の総会＆交流会を開催しました。
実会場は釧路、函館、札幌の3会場とoViceのスペース「あすなろバーチャル広場」をつなげて、ハイブリッドで行いました。

総会は、2021年度活動報告、決算報告、監査報告が、2022年度活動案、予算案が満場一致で承認されました。

引続き行われた交流会では、何時ものようにワイワイおしゃべりをして、ケラケラ笑って…と言うわけには行きませんでしたが、和やかな雰囲気でした。
サポートに入ってくださった3人は、こうしてハイブリッドで行う事や、会員が30以上の疾病の患者会の様子に触れて参考になったと言っていました。

「楽しかったねー」で終わらないのが運営している側です。
最大の課題はカメラだと分かりました。

パソコンの外付けカメラ（普通のヤツ）は、2人を映すのが精いっぱいで、3人は厳しかった。
360度カメラのオウルは自動的に声の方を向くのですが、総会の時は良かったけど、交流会では人のいない所を映していました。
ワイワイおしゃべりをしていると、カメラは何処を向いたらいいのか分からなくなっているようです。

oViceとリコーが共同開発している360度カメラは、スペースに入った人が自分の見たい方向にカメラを向けられるという。
6月で試用期間が終わり、近々導入になるらしい。
やはりカメラはこちらのほうが良いかもね。

「あすなろ会」の運営を紹介

北海道難病連の事業委員会後の勉強会で『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』の運営を紹介しました。

運営の変わり目となったのが2018年度に役員会で行ったブレーンストーミングです。

長い間企画は何をすればよいか分からないでいましたが、会員の多岐にわたる疾病を療養でくくれると気づきました。

会員は会費を払い「あすなろ会」の運営を支えています。ですが、交流会や講演会などに参加する人数は2割～3割弱。会員に還元できるものは何かと考えたところ、会報を充実することになりました。

企画に役立てるのを目的として、会員にアンケートを取り

昨年度は、会計監査もオンラインで出来るようになり、これで全ての運営をオンライン化しました。

交流会等では、実会場とバーチャル会場をつなげてハイブリッドで行い、対象者を限定した小さな交流会を始めました。

この様にブレーンストーミングがきっけけとなり、運営が変化して行きました。

参加者の中に参考になったと言っていた方が複数いましたので、お役に立てたかもしれません。

帯舞at滝野すずらん公園

きの和装学園山ノ内は、「つながりマルシェ」で帯舞で参加しました。
曲に合わせて踊るように帯結びをするのを帯舞と言います。
場所は、チューリップが満開の滝野すずらん公園です。
広々としている場所は、心が解放されるような気持になります。

「つながりマルシェ」では、色々なお店が出店し、芝生に設けられた特設ステージでは、様々な方たちのパフォーマンスが行われます。
その一つに「だんご虫先生」によるサイエンスショーがありました。
被り物はだんご虫なのだそうです。
会場にきている子供たちの参加があり、だんご虫先生もステージから降りたりしていますから、子供たちは興味津々でした。

帯舞は「友禅流し」を7人で、「むらさき雨情」を3人で行いました。
ステージ裏にある白いテントの出演者控室で、ブルーシートを敷いた狭い所で7人が一斉に着替えます。
私たちは、着付けを習う初めから手の感覚だけで着るように指導されていますから、狭い場所で鏡が無くても着られるのです。

監査終了(*^▽^*)

個人参加難病患者の会『あすなろ会』の監査が無事終了いたしました。

Line電話から始まったオンライン運営3年目に突入です。

今ではoViceのスペースを使って行っています。

総会と交流会に向けてのレイアウトですが、oViceのスペースレイアウトは遊び心があり楽しくなったので、居酒屋風にしました。

監査もオンラインで出来るようになりましたら、これで運営の全てはオンラインで行えるようになりました。

どこに住んでいても役員が出来ます。

めでたいことです。

総会準備

毎年4月に行っていた『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』の次回の総会＆交流会は、準備の都合上6月になります。
4月に監査が終わってから議案書を書かなければなりませんので、それまでに出来る準備を行っています。

実会場3か所とバーチャル会場をつなげて相互に交流できるoViceと契約をしました。
この2年間、実際に会って交流会やオンライン交流会は行ってませんでした。
それがいきなりハイブリッドで行うのですよ。
各会場に何人集まるか予想が立ちませんが、成功させたいです。
「成功」の意味は、各会場に大勢集まるのではなく、少人数で大きなトラブルが無く、交流会は楽しければいいです。

次回につなげていけると良いなと思っています。
そのためにも使い慣れなきゃ。

通院2日＆調剤薬局

1日目は娘の通院日で荷物運びをし、2日目は私の通院日。3日目は娘の薬を取りにかかりつけ薬局に行きました。

主治医を変えたいと3年狙いを定め、希望の先生になり半年で、先生は病院を変わりますから、この日が最後の診療となりました。

次の先生も希望する先生になりました。

調剤薬局では最近、娘は体調が良いと薬剤師さんに伝えると、薬剤師さんはニコニコです。

2日目は私のリハビリテーション科。

理学療法士さんとの会話は、自分の場合はどうなのかと、体の仕組みや働きを聞けましたから、実りのあるものでした。

写真は、娘が通院している病院にあるスタバで購入したカモミールティーです。

美味しかったから次回は一番大きなサイズにしよっ。

ガパオライスとジャスミンティー

札幌駅にあるタイ料理店に時々行っています。いつもはグリーンカレーとライスですが、この日はランチメニューのガパオライス（辛い方）とグリーンカレーを注文しました。
やっぱり香辛料のお料理は好きです。
インドネシアを思い出すんです。
初めてインドネシアに行ったとき、香辛料の料理に口の中は火の車でしたが、昔、ヨーロッパの人達が香辛料を求めて東南アジアに行ったのが分かりました。

食後にジャスミンティーを頂きました。
インドネシアでは何処にでも瓶入りのジャスミンティーが売っています。
ちょっと疲れたなと思った時は、これを飲んでホッとしていました。

そういえば、親戚7人でインドネシア旅行では、ボロブドゥール遺跡で像に乗れると旅行ガイドブックに書いてありましたが、時間が遅くなり係の人が帰ったので乗れませんでしたが、像を檻から出してくれたので近くで見れました。

とっても懐かしい、良い思い出がよみがえってきました。

お料理は、もちろん美味しかったです。

oViceを使ったバーチャル文化祭からの・・・

放送大学北海道学習センターで実行委員会主催の文化祭が行われていますが、昨年は感染症のために中止になりました。
今年もまだ感染症はおさまっていないので、バーチャル文化祭の開催になりました。
実行委員長が、今年のテーマを「学ぶ喜び、出会う喜び」とし、どうやれば実現できるかを模索し、oViceを使う事にしました。
この会場（上の写真）は、実行委員長が作り込んだものです。

バーチャルですから三密OKです。
展示物が増えるわ、増えるわ。。。
もう、ホントに驚きました。
実会場で行った時よりも展示がはるかに多いです。
それもそのはず。
バーチャル空間は展示に場所をとらないからです。
それに、実会場では参加できない旭川サテライトと帯広ブランチがサークル紹介の展示もありました。

私が展示した作品は、帯や和装小物で飾り物を作る「結心」と動画が一つ。
もう一つは、卒業研究を履修するまで、どのような事を行うとよいかをナレーションを入れて動画にしたものです。

文化祭の目玉は、客員教授による講演会です。
タイトルは「教養とは何か」で、本当に興味深い内容でした。

講演会後は場所を変えて懇親会を行い、その後はまた場所を変えて「私の本棚」コーナーで本にまつわる座談会を行いました。
13時から16時半くらいまでのこの流れが良かった。
参加者が集まらなくて困っていた「私の本棚」の座談会に参加者が集まりました。

バーチャル会場で行うのは初めてですから、準備は大変でしたが、終わってみるとoViceは使い勝手が良かったです。

後日、実行委員長からoVice会場にカメラが使えると教えてもらいました。
そこで浮かんだアイデアが一つ。

私が会長をしている患者会『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』で、oViceと契約してバーチャル会場と実会場をカメラでつなげて交流会などをしよう！
oViceに問い合わせをし、出来ると確認をしました。
手始めに来年度初めに行う総会＆交流会で使う事になり、大急ぎで準備を進めています。

今日は患者会や支援団体の今とこれからをテーマにした、ピーペックカフェに初参加。
全国的な傾向として、小さなグループが出来ているという話が出ました。
丁度昨年度の終わりごろに、家が近くて女性で、同じような年齢で家族が患者の3人がパン屋さんのカフェでお茶したとき、この様な小さな集まりっていいなと思ったので、患者会の中で小さな集まりを作って、つなげて行けるようにしたいです。

本当の動機は、皆で無理なく集まってワイワイおしゃべりをしてケラケラ笑いたいだけです。
来年度は楽しいことをしたい、どんなことが出来るかなと思うと、ワクワクです。

ライフヒストリーを聞いて

　私の研究テーマは「移民と戦争」をフィリピンのダバオ市でしていますから、戦前生まれの方たち数名にライフヒストリーを伺いました。何十年前のことですから記憶が断片的で、思い違いや記憶違いが有ったりしますが、その人の人生に何にも影響が無いんですね。

　しっかりしているなと思った人は、自分の進む道を自分で切り開いていました。子供の頃は周りの大人たちに、かわいがってもらっていたのだろうなと思った人は、一番大変な時に差し出された手を掴んでいました。
戦中は歯を食いしばって仕事をしてきた人は、戦後も歯を食いしばって生きてきました。
とっさに決めた事やじっくり考えて決めた事も、人柄が出ています。人は、人柄で生きていると分かり、それが自分らしい人生なのだと思いました。

　お話を伺った方はどなたも心に大きな傷を負っていました。
飛行機が飛んでいる音、花火大会の音でフラッシュバックする人がいました。
戦時中のことは辛くて話したくないと言いながら話をして下さった方がいました。
米軍がフィリピンに上陸し、ダバオの在留日本人は山中に逃げました。このころから帰国までの記憶が抜けている人もいました。
戦中の話を、戦後生まれの人にして、どこまで分かるのかなと思うと空しくなると言いながら語り続けている人もいました。

人生は尊いですね。

永杉豊『ミヤンマー危機』

2月1日に軍事クーデターが起こり、アウン・サン・スーチー氏が拘束され、SNSに上がってくる国軍のやりようは絶句続きでした。

ミヤンマーで日本人向け情報誌『MYANMAR JAPON』を発行している永杉豊氏が『ミヤンマー危機』の本を書き、利益はミヤンマーの民衆のために使うというので、購入し、読みやすかったので一気読みしました。

以前の軍政時に憲法にクーデターが起こせるように変え、民主化されても改正できませんでしたので、今回のクーデターは合法的なんです。その後も軍部は法律を作り、民衆に銃を向け、拘束できるようにしている。国軍や警察が「あいつ、気に入らない」という理由だけで拘束できるように思いました。

ネットがあるのが当たり前のZ世代が民主化運動の中心を担い、世代や民族を超えたたつながりが出来ています。

私が受け取っていた現地の情報はネットが遮断された中で、Z世代が身の危険を顧みずに発信したものだったのです。

アウン・サン・スーチー氏が非暴力抵抗のメッセージを出したので民衆はその指示に従いましたが、Z世代の中に少数民族の武装集団で軍事訓練を受ける人たちが出てきました。

今後のミヤンマーは内戦になるかもしれません。

民衆は民主化を取戻すための大義があり、「第二の独立戦争」と位置付けています。

民主主義を手に入れるのがどれほどの犠牲を伴うのか。

どれほど長い年数がかかるのか。

でも、きっと手に入れるのだろうなと思います。

なぜなら、民衆に指示されていなければ政治は行えないからです。

ワクチン2回目接種

ワクチン接種2回目終りました。

今日ほど免疫を愛した日は無いと言っても過言ではありません。

経過観察だけでは満足できなく、帰りのシャトルバスの中でもクイーンを聞いて、免疫を励まし愛した。

これでもう、感染したらとおもいハラハラドキドキすることが無くなりますし、ワクチン接種者が増えて感染状況が落ち着くと、以前のように仲間内で集まれます。

そう考えると嬉しくて、嬉しくて。。。

その勢いで書店により本を4冊購入。

コレで積読増やし作戦を終了し、減らし作戦を決行します♪

噂通り、2回目の方が副反応が強く出ました。
注射した個所が痛い、注射した側の脇や耳の下（リンパ節のあたり）も痛く、体がだるくなりました。
熱は出てないようですので、体温は計っていません。

当日と翌日は寝ていました。

1回目のワクチン接種

ワクチン接種の1回目が終わりました。

札幌市で行っている集団接種会場のコンベンションセンターで行いました。

札幌駅北口から５～10分おきに無料で利用できるシャトルバスを利用しました。

バス一台に乗っている人は数名でした。

シャトルバスも会場も、三密回避、手指消毒、マスク着用が徹底されていました。

札幌駅のバス停と会場ではスタッフが多いので迷うことなく移動がスムーズにできました。

注射をしている最中は、針を刺しているからチクチクしますが、ワクチン打てる喜びが大きくて、両足をバタバタさせたいのをこらえるのに必死でした。

摂取後の様子見の15分間の最後5分は、音楽聞いてないのに、頭の中に曲が流れていないのに、自然に体が左右に揺れてリズムを取っているんですから。

摂取の一つ一つが流行を落ち着かせ、マイルド戒厳令（緊急事態宣言とまん防）を行わなくて良くなるのです。

同じ週に娘のワクチン接種に付き合いました。

北海道で運営をしている接種会場のホテルエミシアです。

予約してある時間は摂取開始の9時半で、20分くらい早く到着しましたが、すでに30人くらいが待っていました。

ホテルによくある教会を模した結婚式場のドアが開いているので、ココで摂取するのか。ステンドグラスを眺めながら摂取するのもいいものだと思っていたのですが、案内されたのは別の場所でした。

受付開始時間と同時に娘の受付を始めましたので、摂取後の経過観察が終わって会場を出るまで30分でした。

車いすユーザーは優遇されていました。

帰りにイオンに寄りお店を見ていると、欲しくなるものが売っているのです。

犬のぬいぐるみのドアストッパーがあったので購入しました（上の写真）。

新人研修を行う間もなく早速業務開始です。