2018年11月
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2018.11.19

映画『ボヘミアン・ラプソディ』



することしてから映画を観に行こうと考えていましたが、いつまでたっても終わりそうもないので、区切りがついたころに映画館に行きました。
感想を一言でいうと、フレディがありのままの私を受け入れ、エールを送っていると感じました。
この予告編の9秒の所で、フレディが歩いている足が映し出されていますが、着ている服は長襦袢でした。寝巻として着ているんですから。
日本びいきだとは聞いていましたので、着物を着ていって正解でした。
最後の方では主演のラミ・マレックにフレディが下りてきたって感じるくらい圧巻でした。

映画で感動しましたので、帰りにショップに立ち寄り、サントラ盤のCDと、ロック・モントリオールとライブ・エイドが収録されているブルーレイを買ってきました。

2018.11.18

橘家富蔵独演会

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日時:2018年11月18日(日)11:00~
場所:和モード札幌店
後援:前結び宗家きの和装学園 山ノ内支部さくらの会

昨年に引き続き今年も開催された、橘家富蔵師匠の独演会に参加しました。
落語は面白いねぇ~。
「あぁ~、分かった」って思って笑えるまでの時間差が無くなるようにするのが私の課題です。
落語が終わってから、参加者皆で師匠を囲んで、飲みねぇ、くいねぇ、しゃべりねぇをしました。
師匠の隣に座って、色々お伺いしました。
目が覚めた時に思いつくことってあるじゃない。
師匠も、枕元にメモ帳を置いてあるんだって。
アイデア勝負の人は枕元のメモ帳は必ず用意しておいたほうがいいね。
酔っぱらって思いついた面白いネタは、後になると一つも面白くないんだって。
色々な話をお伺いして、色紙を頂きました。
今の私にピッタリの言葉です。

   ゆっくり
   ゆったり
   ゆうゆうと
      橘家富蔵

2018.11.05

全国難病センター研究会 第30回研究大会(札幌)

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日   時:2018年11月3日(土)、4日(日)13:30~
場   所:札幌第一ホテル 2階かしわ・くるみの間
住   所:札幌市中央区南7条西1丁目
記念講演:「現場から生まれる患者目線の災害対策」
講   師:北良株式会社 代表取締役社長 笠井健氏
主   催:全国難病センター研究会

初めての参加です。
当日はネット配信をしているんです。
記念講演は、人工呼吸器のメーカーが災害時に停電になったときに関係各所に通報するシステムを作ったことでした。
大きな災害が起こるたびに対策が進んでいっているそうです。
記念講演の後は、一人10分の研究発表です。
10分で納めなければならないので、どなたも早口です。
難病対策って範囲が広いのだと、改めて感じました。

実は、事前に申し込んでいなかったんです。前日に主催者に電話をしたら、当日受付できるとのこと。1日目夜は交流会があるのですが、申し込みは締め切られていました。

1日目の研究大会が終わってから帰りましたが、全国での取り組みの報告を聞けて刺激的でした。
さぁーてと、私も頑張りましょうか。

2018.10.28

札幌支部研修会(2018年度)

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日 時:2018年10月28日(土)10:00~
会 場:北海道難病センター 3階 会議室
住 所:札幌市中央区南4条西10丁目
テーマ:「災害時における家庭での対処法」
講 師:・西村淳氏
     ・ホーマックによる災害時に便利な商品の紹介
分科会:住まいがマンションの人、それ以外の人
懇親会:
主催者:北海道難病連札幌支部

毎年開催される支部研修会、今年のテーマは9月に発生した地震を受けて「災害時における家庭での対処法」にし、『身近なもので生き延びろ』の著者である「南極料理人」の西村淳氏にご講演を依頼し、実現しました。
西村氏の言葉で心に残ったのは、「立ち止まる、もどる、あせらない。」「力は70%だし、3割は残す。」「知恵は無尽蔵。失敗の繰り返し、失敗すればやり直す。やり直しのできない失敗はない。工夫する力。工夫して生きる」です。
控えめなお人柄にも感銘を受けました。

午後からは分科会。
3つのグループに分かれて、東日本大震災以降毎年開催している「大震災に学ぶ」が役に立ったかどうか?これからの備えについて、話し合った内容を、全体で集まり発表しました。

分科会後の懇親会は、飲みねぇ、くいねぇ、しゃべりねぇの会です。
80歳近い方の民謡の踊りは素敵でした。

2018.10.17

私は私

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お店の帽子とブーツのディスプレイを見て、私もこのようなのを身に着けたいなと思いましたが、アラカンの私は年齢を考えて躊躇してしまいました。

きものにこの帽子とブーツは似合うと思うんだよね。
あきらめきれないでいた時に樹木希林の動画を見ました。

「年齢を脱いで、冒険を着る。私は私。」の言葉に、私のしたいようにしようと思いました。
一度しかない人生ですもの、自分の思い道りに生きていきたいです。

2018.10.06

断水の時

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断水した時の備え。
湯船の水をトイレなどの生活用水に使います。
それが無ければ、洗面器1杯くらいの水で流します。
バケツなどから水を汲むのに、柄杓が便利でした。

手や顔を洗ったりした水は、流さないでトイレ用にします。
流す水が少ないと、紙は排水管で詰まってしまいますから、使う長さがシングルで手のひらの長さ×2でしたら詰まらないかもしれません(フィリピン比)。
そうでなければ、使ったトイレットペーパーは、中が見えない袋に入れてゴミと一緒に捨てるのも一つの方法です。

飲水や調理に使うのは、ミネラルウオーターを買う方法がありますが、ペットボトルに並々水道水を入れて蓋をしまして(水が空気に触れないように)、取っておくのもいいです。
水道水は塩素消毒をしてあるますので、3日は保ちます。
一説ではもっともつようです。
家庭用浄水器を使うと、消毒に使っている塩素が抜けてしまうものがあるので、使わないようにしたほうがいいようです。

普段はその水を使って、空になったら入れておけばイイです。

2018.10.04

災害時に必要なお金

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災害が起きて停電になると、お店はレジが使えないし、銀行が閉まっているので両替にも行けませんから、つり銭が無くなる時があります。
お店は商品が入荷しないので、買い物の合計金額が多額になりません。
おつりが無いように、小銭と千円札が必要になるのです。
そこで、コインケースを買い求めました。
ケースの中が一杯になったら千円札を用意しよう。


2018.10.01

CIDPの医療講演会に参加して

テーマ: CIDPの診断と治療up-to-date
日 時: 2018年9月30日(日)13:00~
会 場: TKP札幌駅カンファレンスセンター カンファレンスルーム2B
講 師: 札幌医科大学神経内科 今井富裕先生
      北海道庁 関本みちよ主幹
主 催: 全国CIDPサポートグループ

今回の医療講演会は、まず先に北海道庁で難病対策等を担当している部署の主幹が、制度と道庁の仕事を説明しました。
こうして参加してくださると、行政が身近に感じます。
北海道難病連と行政は連携して難病対策に当たっていて、行政は患者会活動の後押しをしてくださっていますので、道内の患者会は活動が活発なんです。
説明内容には、より良い患者会活動にするためのヒントもありました。

神経内科で末梢神経がご専門の今井先生は、分かりやすい説明で、面白くて、私の目のうろこが何枚か取れました。
難病情報センターホームページにある疾患の説明の所の読み方も分かったし、今後の患者会活動に生かせられます。
個人的に悩んでいたことの解決策が見えてきました。

主催者の行っていることから、講師に講演会の依頼をするときや運営のやり方が分かりました。
今年度はいくつかの準備をしているので、大変参考になりました。

色々と勉強になった講演会に参加できて良かったです。
嬉しくなったので帰りはデパ地下によって高~い牛肉(半額だった)を買い求め、夕食はすき焼きにしました。

2018.09.27

大震災に学ぶ7~札幌市民防災センター見学~

日時:9月22日(土)13:00~
場所:札幌市民防災センター
住所:札幌市白石区南郷通り6丁目北...
主催:北海道難病連札幌支部

東日本大震災後から毎年行われている「大震災に学ぶ」が今年で7回に間りました。今回は札幌市民防災センターで地震を体験し、消火訓練、強風体験、水害・地すべり・土砂崩れ・都市型災害は映画を見ました。

消火するときは近づいて行うと跳ね返ってくるので、出来るだけ離れて行う。
強風は30メートルと20メートルに分かれて体験しました。30メートルは口を開けられませんでした。

地震は震度6と震度7の二つに分かれて体験しました。
震度6は阪神淡路大震災の時の揺れで、震度7は札幌市で想定されている揺れを体験しました。
台所で火を使っているときに大きな地震が来たら、すぐに火を消そうとするとお鍋が落ちてやけどをするので、ガスの火を消す、ブレーカーを落とすなどは揺れが収まってから行います。

映画では日本各地で起こった災害が映し出されます。
地すべりが怖かった。
都市型災害では大雨が映し出されて、日常通っている場所でも車で走っていると周りが見えないし、景色が変わっています。

水害や地滑りなどはいきなり急に来ませんから、天気予報をよく聞くようにしたほうが良いですね。

2018.09.11

心の癒し

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9月6日午前3時に発生した地震で止まっていた電気と水道が復旧してから、生活が落ち着いてきつつあり、体の疲れが取れてきたら、心が疲れているのに気が付きました。
そこで一眼レフカメラを持て家の周りを一回りして写真を撮ってきました。
ファインダーをのぞき、焦点を合わせる四角い窓に集中した瞬間にシャッターを切ります。
10枚くらい撮っていると癒されてスッキリしました。
一昨日は夕食後に生活の木のオリジナルブレンドのハーブティーを頂いてほっとしました。

心のお手当は大切です。

2018.09.10

災害時の明かりの確保

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停電になると明かりを確保するためのいくつかある方法の一つを紹介します。
懐中電灯を上に向けます。
その上に水を入れたペットボトルを置きます。
光が乱反射して、明るくなります。
この方法、気に入りました。

2018.08.25

トトロの森

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帯3本で作っていたら、上にトトロを乗せるといいかもしれないと思いつきました。
トトロを見ていると、なぜか笑えます。
上の紫の模様の帯の下は濃い緑色の帯揚げです。
写真では黒く映っていますね。
一番下の緑色も帯揚げです。

2018.08.13

テーブルを飾る花

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チョット作ってみようかと思って、テーブルを飾るのにちょうどいい大きさの花を作りました。
水引を合わせると豪華になります。
半幅帯と帯揚げで作っています。

2018.08.12

みどりカメ

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帯で亀を作りたくて、亀甲模様の帯を探していたのですが、やっと見つかりました。
念願のカメを作ってみました。
はじめてにしては、我ながらいい出来だと思って、満足しています。
これを機会に、これからは小さいものも作ってみます。

2018.08.11

第45回 難病連全道集会 中空知大会2日目

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8月5日の全道集会2日目の分科会は、そらぷちキッズキャンプに行きました。
ここは難病や重い疾患を抱えている子供たちが安心して遊べる、医療設備を整えたキャンプ場です。
お医者さんの許可が出れば、人工呼吸器をつけていても乗馬ができるそうです。
建物の一面はガラス張りになっていて、この景色が見られます。
お風呂場でもですから、外の景色を眺めながら入浴すると、温泉気分が味わえます。

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駐車場横には野菜が植えてある畑があります。
車いすに乗りながら野菜の観察をしたりできます。
建物に入る玄関前のスロープに感動したのですが、写真を撮り忘れてしまいました。

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男女別のトイレの表示がコレです。

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具合が悪くなった子の為に「森の保健室」があります。
遊び道具があるし、木のぬくもりのほっとする所です。

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これは点滴を下げるやつです。裏側に下げられるようになっています。
市販されているんだって。

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奥の部屋には「入院」ができるようにベッドが二つありました。
こういうお部屋なら苦痛が和らぎますね。

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一通り建物の見学をした後は、ツリーハウスに行きます。
木道やチップが敷いてある道を行くのですが、歩きやすいです。

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歩くのに自信のない人は、電動リムジンに乗って近くまで行きます。

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こんな道も車いすでOKです。
森林浴をしながら歩くのは心地いいです。

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え゛ーー!
つり橋を行くのぉー。
スタッフは「手すりを信用してはいけません」というし。。。
歩くと橋が上下に揺れるのーー!
一人づつわたりました。
ここも車いすOKです。
あぁ~、冒険した気分です。

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ドキドキ、ワクワクしながら行ったツリーハウス。
なにせ森の中。
屋根の下には鳥の巣があるわ、柱にはセミの抜け殻があるわ。
こじんまりとした部屋の中も車いすが通れます。

今回は午前中だけの見学でしたが、次回はお泊りしたいな。
まったりした時間を過ごしたいなと思いました。











2018.08.06

第45回 難病連全道集会 中空知大会1日目

毎年この時期に開催されている『北海道難病連 全道集会』は、45回目を迎えた今年は8月4日(土)に、全体集会を砂川で、レセプションを滝川で行いました。
全体集会の会場のロビーには、砂川の洋菓子や和菓子、アクセサリーなどの販売があり、観光協会が担当していました。
会場に到着したとたんにテンション上がりまくりです。
アップルパイで有名な『ナカヤ』も出店していました。

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オープニングセレモニーは車いすダンスです。
札幌と小樽のメンバーも加わり、きれいな踊りでした。

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この45年間に亡くなった会員のための黙祷から始まった全体集会。
一番心に残ったのは「患者・家族の訴え」で登壇した3人のうちの最後の女性です。
彼女は小学1年生の時に脳腫瘍を発症して以来、家族や周りの人たちに支えられてきましたが、今では支える側になりました。
辛い治療を乗り越えた彼女だからこそ、出来ることがあるのですね。

記念公演は重い病気の子供とその家族のための医療設備を備えたキャンプ場の『そらぷちキッズキャンプ』の事務局長です。
「そらぷち」に行くのを目標に闘病生活を頑張り、行ってからは、もらったぬいぐるみを大事に持っている子供。
行きたかったけど行けなかった(亡くなった)子供の代わりに両親が行ったケースでは、家族にとっても大事な場になっているのが分かりました。

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そして、最後はサプライズ。
難病連のマスコット『みみちゃん』の登場です!
代表理事、喜びのあまりに泣いちゃって。。。
なにせ今回は中空知支部の立ち上げになったのですから、二重の喜びです。

会場を滝川市に移して開催されたレセプションでは、滝川市立東小学校の合唱部、ストリートダンスクラブのYS-SDCの子供たちのヒップホップ、農協スカパール☆ライスオーケストラの演奏と、滝川市の子供と大人のパフォーマンスが素晴らしかったです。
ウキウキ、ワクワクの一日でした。

2018.07.21

側弯症の医療相談会

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2018年度 第1回札幌市難病医療相談会に行ってきました。
今回は福祉制度説明(ソーシャルワーカー)、知っておきたい側弯症(鐙先生)、側弯症の運動(理学療法士)です。

制度の話は介護保険が良かったわ。
次回の会報の「様々な制度 その3」は介護だもんね。参考にするわ。

私、頸椎が悪くて、一度鐙先生に診てもらったことがあります。あれから数年、鐙先生は順調に年を重ねています。(←白髪がね)
情報収集って、まず先にネットでする私は、先生のお話にドキッとしました。
ネット情報っがいかにアテにならないかって話もありました。...
一番信頼できるのが、「日本側弯症学会」です。

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最後はリハビリの先生が、筋トレやストレッチの実演付きの話です。参加した人の中から突然振られて、前に出て実演。無茶振りしたの、先生じゃないからね。こういう事するのは難病連の代表さwww。

講演が終わってからは、患者会コーナーに鐙先生とリハビリの先生が入ってくださいました。患者さん、自分のレントゲン写真を持ってきて先生に診てもらっているの。
そっか。医療相談会に参加するときは、自分の検査結果を持っていくといいのね。
全て終わってからも、参加者や患者会の人とおしゃべりをして、楽しかったわー。

12月まで毎月楽しい行事が続きます。

2018.07.08

袴を着たよ♪

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袴って卒業式のイメージがあり、それ以外で着用するのは考えてもいませんでしたが、ネット上で袴を着てお花見に行きましたという投稿を見て、私も着てみたくなりました。

ちょうど袴を頂いたので、着てみました。
結構簡単に着れますが、一番の困難が手が後ろに回らないとはねぇ。
リハビリを兼ねましょうかね。

帯はリボン結びなのですが、映画を見に行くときには、もっとペッタンコな結び方がいいのです。
どんなふうにするかは、これからの課題です。

2018.06.29

根付を帽子に

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テレビ番組の「探検バクモン」で文化服装学院をしていました。高級服が売れない時代で、デザイナーを志す学生が少なくなり、コーディネートをする学生が増えてきています。
  私も新しいものを買わないで、手持ちのものでコーディネートしていけばいいんだと思い、帽子に根付をつけてみたのでした。
ピアスはしていないので、その代わりになるね。

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帯は矢の字のアレンジで、ぺったんこ系です。

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帯締めは斜めにしてみました。
そんなんで、帯結び、帽子ともに斜めなのがポイントです。
このコーデ、割と気に入っています。

2018.06.28

ウサギの帯

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この帯は、ウサギがニューヨークやパリでお買い物をしているイメージを柄にしたものです。
呉服店もあります。

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エッフェル塔を出すのに、どんな結び方をすればいいか、難儀しました。
帯の裏は、お買い物が済んだ後ので、買い物袋の絵があるのですが、出てない。

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前に出ているから、いいことにしようかしら。
この帯は、柄を出すのが難しいです。
暖かくなったので、レースの半襟にしました。






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