CIDP札幌交流会

CIDPサポートグループ（患者会）の事務局の方が出張で札幌に来たので、交流会を開きました。事務局の方は、交流会の前に北海道難病連に行ってきました。サポートグループは昨年発足した全国組織の患者会。今後会員を増やし北海道の会員が10人になったら、難病連に登録しようかなとのこと。登録しなくても難病連の利用が出来るそうで、講演会などに参加できそうなら出てみようかなと考えています。

自己免疫の本を図書館のサイトを検索したのですが、専門書や調査報告が沢山で、読みやすそうな本を借りてきたのですが、免疫の言葉かわからない。
サポートグループの掲示板に質問をすれば、詳しい人がいるので答えてくださるとの事。

他の方たちの現在の状況をうかがい、人それぞれなんだなと思いました。
娘は悪い方なのかもしれない。それでも、身障者手帳が交付になったり、担当医が教授ですし、恵まれている方のようです。

来週月曜日は、娘の通院日。事務局の人にパンフレットを沢山持ってきてもらったので、病院に置いてもらう様に交渉しましょう。

患者会の交流会、情報交換が出来て、参加してよかった。これを機会に時々集まれるような、何かをしたいね。

利用したファミリーレストラン、雨の日に来店するとドリンクサービス券をもらえます。行った時は曇りでしたが、帰りには小雨が降っていたので、参加人数分を私一人でもらってしまいました。チョット得した気分。

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