« CIDP札幌交流会 | トップページ | 免疫って難しい »

2007.06.18

娘の通院日

月に一度の通院日。

土曜日に運動会があったため、月曜日は代休ですので、学校はお休み。
それで、子供たち3人を連れて行きました。
先週、CIDPの交流会があり、持ってきて欲しいと頼んでおいたサポートグループのパンフレットをもらったので、外来の看護師さんに聞いてみました。
「昨年CIDPの患者会が出来たので、パンフレットを置いてほしいのですが、こういう話しは何処にもって行けばいいのでしょうか。」
「正式には何処かな?外来医長に聞いてみるね」
診察室に行き、すぐ戻ってきました。
「外来医長の許可が出たので、預かります。」
と言うわけで、パンフレットを預けてきました。
会員が増えればいいな。

患者会は、情報交換をしているところ。これが結構助かります。
病名を告げられて、戸惑っているとき、道の難病連の掲示板に書き込みをして、多発性硬化症の人と、CIDPの患者会の会員の人からの返事に気持ちが落ち着いて、私が入っているメーリングリストのメンバーの中に、お医者さんがいるので、ステロイドパルスのことを伺い、患者会に入会して、他の患者さんの例を知り、神経内科の先生の講演会の内容が届いて。

進行や治療の効果などは人それぞれですが、知る事で、漠然としていた不安がなくなりました。患者の家族としての心構えが出来てきたように思います。

CIDPサポートグループが出来、「みゅうのあんよ、パパにあげる」が出版された昨年はCIDPの年だったなと思います。


人気ブログランキング登録中 !! ←ここをクリックして1票をいれてね

|

« CIDP札幌交流会 | トップページ | 免疫って難しい »

健康・福祉」カテゴリの記事

コメント

コメントを書く



(ウェブ上には掲載しません)




トラックバック

この記事のトラックバックURL:
http://app.cocolog-nifty.com/t/trackback/42007/15481522

この記事へのトラックバック一覧です: 娘の通院日:

» 潰瘍性大腸炎、わが国では平成14年に患者数約8万人 [潰瘍性大腸炎:難病(特定疾患)に関するブログ]
わが国では、平成14年に患者数約8万人と報告されており、毎年およそ5,000人ずつ増加しています。 特定疾患治療研究事業対象疾患(公費負担助成対象)として公費助成継続決定! タレントの若槻千夏さんも潰瘍性大腸炎で入院 [続きを読む]

受信: 2007.06.26 01:50

« CIDP札幌交流会 | トップページ | 免疫って難しい »