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2007.06.18

娘の通院日

月に一度の通院日。

土曜日に運動会があったため、月曜日は代休ですので、学校はお休み。
それで、子供たち3人を連れて行きました。
先週、CIDPの交流会があり、持ってきて欲しいと頼んでおいたサポートグループのパンフレットをもらったので、外来の看護師さんに聞いてみました。
「昨年CIDPの患者会が出来たので、パンフレットを置いてほしいのですが、こういう話しは何処にもって行けばいいのでしょうか。」
「正式には何処かな?外来医長に聞いてみるね」
診察室に行き、すぐ戻ってきました。
「外来医長の許可が出たので、預かります。」
と言うわけで、パンフレットを預けてきました。
会員が増えればいいな。

患者会は、情報交換をしているところ。これが結構助かります。
病名を告げられて、戸惑っているとき、道の難病連の掲示板に書き込みをして、多発性硬化症の人と、CIDPの患者会の会員の人からの返事に気持ちが落ち着いて、私が入っているメーリングリストのメンバーの中に、お医者さんがいるので、ステロイドパルスのことを伺い、患者会に入会して、他の患者さんの例を知り、神経内科の先生の講演会の内容が届いて。

進行や治療の効果などは人それぞれですが、知る事で、漠然としていた不安がなくなりました。患者の家族としての心構えが出来てきたように思います。

CIDPサポートグループが出来、「みゅうのあんよ、パパにあげる」が出版された昨年はCIDPの年だったなと思います。


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