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2008.06.11

CIDP交流会in札幌

全国CIDPサポートグループの総会で、北海道支部の新設が承認になりました。

支部長、副支部長が決まり、交流会を開きました。参加者は大人4人、子供1人。

やっぱり、会って話が出来るのはいいですね。

CIDPは難治性疾患克服研究事業(難病)に指定されていますが、医療費助成のある特定疾患には認められていません。特定疾患は患者数が分ります。人口の割合でいくとCIDPは全国に2,000人位いるのですが、少ない方です。

患者人数が少ないことはいい事なのですが、何かをしようと思ったときにちょっと困ります。北海道は広くて人口密度が低いですから、点在している少ない会員の横の繋がりをどうするかが課題になりました。

何かをしようと思ったら経費がかかります。サポートグループでは会員一人年間2000円の会費で運営されています。北海道支部ではこの一年間どの位経費がかかったかを出したうえで、どうするかを考えていく事になりました。

今年度は、横の繋がりを作るのに重点を置くので、経費は余りかからないと思うよ。

それにしても、いくつかある治療法のどれを選ぶかは究極の選択です。個人差があるので、どのくらいの効果があるのかは試してみないと分りません。副作用が大きいです。

娘の治療方法を選ぶときは決め手がありませんでした。今使っている薬で徐々に改善されているのですが、効かなくなった時の次の手を考えています。

なんか、こう、スカッといく方法がないものかしら。

だから、難病なんでしょうね。

せめて原因が分かればいいな。

そうすると、決め手となる治療方法が見つかるような気がするのです。

多発性硬化症の発症について、新たな発表がありました。CIDPについても期待できる内容です。

http://www.47news.jp/CN/200806/CN2008061001000315.html

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