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2008年6月

2008.06.14

小学校の運動会(08年)

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雨が降るかもしれないとの天気予報でした。

こういう時に困るのは、お弁当の支度です。雨で延期になると、準備していた材料をどうするか??

当日のお天気は晴れ。

開催を告げる花火が鳴りました。

そういえば、経費削減のために、この花火が上らない時期がありました。

毎年、一眼レフカメラに望遠レンズをつけて、子どもの動きに合わせて私も動いていたのですが、当日の朝、フイルムを買っていなかったのに気づき、慌てて近くの24時間営業のスーパーやコンビニに買いに行きました。どこに行ってもフイルムはありません。時代ですね。

今年の運動会は、テルテル坊主にとっては特別のものになりました。

小学校最後なのに、足首の骨にひびが入り、ギブスをしているのです。

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競技には出場できませんが、先生たちがテルテル坊主の出番を作ってくれました。

表現のソーラン節では、シンバルを叩きました。

騎馬戦では、太鼓を叩きました。

児童会では書記局に入っていますので、開会式の司会をしました。

でもやっぱり、ソーラン節は踊りたかったって。

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2008.06.11

CIDP交流会in札幌

全国CIDPサポートグループの総会で、北海道支部の新設が承認になりました。

支部長、副支部長が決まり、交流会を開きました。参加者は大人4人、子供1人。

やっぱり、会って話が出来るのはいいですね。

CIDPは難治性疾患克服研究事業(難病)に指定されていますが、医療費助成のある特定疾患には認められていません。特定疾患は患者数が分ります。人口の割合でいくとCIDPは全国に2,000人位いるのですが、少ない方です。

患者人数が少ないことはいい事なのですが、何かをしようと思ったときにちょっと困ります。北海道は広くて人口密度が低いですから、点在している少ない会員の横の繋がりをどうするかが課題になりました。

何かをしようと思ったら経費がかかります。サポートグループでは会員一人年間2000円の会費で運営されています。北海道支部ではこの一年間どの位経費がかかったかを出したうえで、どうするかを考えていく事になりました。

今年度は、横の繋がりを作るのに重点を置くので、経費は余りかからないと思うよ。

それにしても、いくつかある治療法のどれを選ぶかは究極の選択です。個人差があるので、どのくらいの効果があるのかは試してみないと分りません。副作用が大きいです。

娘の治療方法を選ぶときは決め手がありませんでした。今使っている薬で徐々に改善されているのですが、効かなくなった時の次の手を考えています。

なんか、こう、スカッといく方法がないものかしら。

だから、難病なんでしょうね。

せめて原因が分かればいいな。

そうすると、決め手となる治療方法が見つかるような気がするのです。

多発性硬化症の発症について、新たな発表がありました。CIDPについても期待できる内容です。

http://www.47news.jp/CN/200806/CN2008061001000315.html

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2008.06.09

北大祭(08)

毎年楽しみにしている北大祭。

今年はテルテル坊主が足首の骨にひびが入ってギブスをしていますが、行きたいと言ったので、RUNAママがこの日のために一ヶ月間車いすのレンタルをしました。

7日、8日と2日続けて行きました。

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現代版人力車と言おうか、こんな乗り物がお客さんを乗せて走っていました。

北大の正門から入っていくと、インターナショナルがあり、留学生たちが母国のお店を出しています。ミヤンマーでは、サイクロン被害の為の募金をしていました。

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フィリピンのお店です。

焼き豚が美味しかった。

ミンダナオ島のキダパワンの近くから来ている留学生が居ました。

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インドネシアのお店です。

今年はインドネシアの隣にヌサンタラ☆インドネシア文化交流会が雑貨のお店を開きました。

最近は文化交流会の方とはご無沙汰しているので、久々の再会です。

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8日(日)は最終日。インドのお店の前では盛り上がっていました。

学部ごとに講演会や展示など、色々な企画があり、医療に興味があるので、医学部に行ってみると、簡単な検査をいくつかしていました。

私の血管年齢は左右とも実年齢より5歳若く、肺機能は実年齢の124%。骨密度も正常。眼底の血管の写真も撮ってもらい、面白かった。

見た目はすっかりメタボの私ですが、実年齢よりも良いのが不思議です。だって、野菜を沢山食べること以外何も努力していないんですもの。

喘息の子は息は吸えるのですが、強く出すことが出来ませんので、運動して息があがったときが辛くなります。

8日(日)はドクターヘリが来るというので、見学に行きました。

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130ドクターヘリの到着です。

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後ろが開き、ここから担架を乗せます。

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中は精密機械が沢山積まれています。

ドクターヘリは基本的に厚労省が費用を出しますが、実際はそれでは足りないので、不足分は北海道とヘリを置いてある病院が負担しています。ヘリにはパイロット、整備士、医師、看護師が乗り、患者さんを運ぶときは付き添いが一人乗れます。

ヘリコプターを運営している会社からパイロットと整備士が派遣され、交代で病院に詰めています。ドクターヘリは一機6億~7億円。耐用年数は年月ではなく飛行距離で、部品により違うので、その都度部品の交換をします。

受け持っている広さは、ヘリの機体が小さく、積める燃料が少ない為、帰ってくることを考えると100キロ圏内です。出動回数は1日に1回位の割合で、交通事故が多い。

救急車が事故現場に行ってからの出動要請では遅いので、要請が来て出動してから、事故現場に行った救急車から必要なしとの連絡が入り、戻ってくることもある。

ドクターヘリの役割は、患者を早く病院に運ぶことではなく、患者の所に早く医師を連れて行くこと。パイロットは丘珠空港と飛行の為の連絡を取り、整備士は何処に着陸すればいいか救急の方と連絡を取っています。事故等があると、現場にヘリは行けません。近くの学校のグランドや公園に着陸し、そこまで救急車で患者さんは運ばれます。夜間の飛行はとても危険なので、暗くなると飛びません。アメリカでは飛んでいるのですが、事故が多い。

ドクターヘリは北海道には一機しかありませんので、今後旭川と釧路におく予定。

人の命を救うために、官民一体となっている様子にちょっと感動しました。

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