VHO-net勉強会

「ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会」の北海道学習会があり、全国CIDPサポートグループ北海道支部の正副二人で参加してきました。

この団体は、製薬会社のファイザーが社会貢献の一環として行っている事業で、北海道から沖縄までの全国で、ヘルスケア各団体の運営に携わっている方たちを対象とした勉強会です。

日時：11月1日（土）14：00～

会場：北海道難病連３階会議室

参加者：10団体15人＋ファイザー、まねきねこライター各１名

　進行　

◎    運営委員の挨拶

◎    ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会の趣旨説明

◎    自己紹介＆団体紹介（参加者15人＋ファイザー、まねきねこ各1名）

◎    二つのグループに分かれてディスカッション

◎    それぞれのグループの発表

◎    ヘルスケア関連団体ワークショップ参加報告・北海道学習会について

　私が入ったグループで出た話です　

・    パソコンを持っている人と、持っていない人との情報量と情報のスピードに差が有る。

・    ネットを活用するのは医者もその方向。

・    パソコンが使えない疾患だ。

・    会って話すのが原点ではないか。（参加者のほとんどはアナログ世代）

・    交流会の参加者は前向きになる。

・    それは参加する気になる人だから。そうでない人もいる。

・    重症になると外に出られない。

・    交流会参加のために、介助する人がいない。

・    ネットと交流会と両方うまく活用して、若い人の参加が増えている患者会がある。

・    言葉が不自由になる疾患のために、思いが良く伝わらない。

・    患者会としても、変化、進化が必要。どうやって楽しくするか。

・    エリアごとのブロック交流会を開いている。

・    難病連の支部活動を活用している。

・    各地区ごとの会が、全国組織になった。

・    役員の患者会ではなく、患者の会であることを忘れてはならない。

・    会の人達のエネルギーを次につなげていく。

・    会の活動に対しての、会員の意見の調整をどうするか。

・    会員同士の横のつながりを作る難しさ。

・    医療情報について、どの内容を発信するかが難しい。特に個人のケースの場合。

参加した感想

他の方々の意見を聞いていて、活動のヒントが得られ、深まった話には至りませんでしたが、多少の収穫がありました。

　そんな感じでしたが、ファイザーの方と話が出来て、まだお目にかかったことの無いサポートグループ関東支部長さんの人柄を伺いました。

多発性硬化症の人が声をかけてくださり、「（疾患が）似ているんですね」。

「ハイ、兄弟です」と答えました。

直接人と会って話をするのは良いなって思いました。