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2009.04.05

年度変わりの患者会活動

Tiw181  年度末という事もあり、先月、今月と、どなたかとお目にかかり、CIDPのことを説明するチャンスがありました。先月は、寄付文化が根付くように、市民団体の活動促進のための市役所の部署の方。市民団体の紹介をするのに、会って話をしないと感触がつかめないからと、登録団体にヒアリングを行っていました。担当の方か課長が待ち合わせの場所にお越しになるとのことでしたが、お二人がお見えになりました。新聞の取材は、難病連の事務局の方が、新聞記者に患者会が出来て活動をしているんだよと話してくださり、記者が興味を抱かれての実現になりました。患者会活動に対しての関心の高さを感じました。

 2回とも患者さんの実態を中心に話しましたが、その内容が違います。前者は、発症すると、どのような症状が出るかで、後者は高額な医療費、診断が付き治療までに数箇所周り、年月がかかっていることです。なかなかうまく説明できませんでした。

患者会には3つの役割があります。①病気を正しく知ろう。②病気に負けないように。③本当の福祉社会を作るために。

3つの役割はこの順序で理解が深まりますので、決して無理して飛び越さないように、一つ一つ丁寧にやることが大事だといいます。(機関紙なんれんより)そして、この事は本当だと実感しました。

知らなければならない事が沢山あります。人と話をするためにはある程度の事を知り、理解していなければなりません。決して飛び越えないように丁寧に進めていこうと思いました。

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