2022年12月
        1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31
無料ブログはココログ

« 2009年12月 | トップページ | 2010年2月 »

2010年1月

2010.01.30

書籍「患者会の力」

高田 秦一 著

「患者会の力 難病患者の一寸先は光」

北海道潰瘍性大腸炎・クローン病友の会 刊

定価 1,000円

Cimg2599著者は長年患者会活動をし、現在は北海道難病連 代表理事を務めておられます。その著者が活動を通して考えてきたことを本にしました。著者とは難病連でお目にかかります。気持ちがまっすぐで柔らかい感じを受ける方です。

副題の「難病患者の一寸先は光」とは、旭川の作家 三浦綾子さんが1994年7月に開催された北海道難病連「第21回難病患者障害者と家族の全道大会」のトークショーで難病患者さんに語りかけた言葉です。この本は、「一寸先は光」から始まり、「あなたが光に」で終わります。患者会運営に携わっている方だけではなく、「なぜ私が発症したのか」と疑問に思っているかたにもヒントが得られると思います。

2010.01.28

試験終了

放送大学の試験が終わりました。履修科目は少ないのに、今期は大変でした。どうしてかな??

一つ目の科目の試験問題は記述式で、6つの中から2つを選びます。「離婚の時に女の人が子どもを引き取り、男の人が養育費を払うことについて」を読んで、「そういう風に言うんだったら、養育費を支払わなかったら法律で罰則規定を作んなさいよ!そうでないからいくらでも逃げられるんだから!!」って思ったら腹の立つこと。答案用紙に怒りをぶつけました。

最後の科目は、問題解きながら寝ちゃった!!

ホント、緊張感がないんだから。どんな結果が出るでしょう。

今年は卒業研究があります。興味が尽きないミンダナオ。担当の先生から禁欲とボランティアはだめですよと、釘を刺されています。熱心な先生にご指導を仰ぐことが出来て喜んでいます。来年度は放送授業は履修しないで、卒研一本に絞ります。自分の好きなテーマを取り組めるのですから幸せです。

==追伸==

試験結果が届きました。途中で寝ちゃった科目、怒りをぶつけた科目も合格していました。良かった。不合格になるのではないかと、内心ハラハラしていました。

2010.01.21

2010年1月/アグネス記念日

新年のご挨拶が遅れました。今年もよろしくお願いいたします。

News01

News02

2010 年を迎え、今年も新たな気持ちもイースタービレッジの運営、質の向上を目指して職員一同頑張っていきます。

フィリピンではクリスマス休暇(12月中旬から1月初旬)の間、飾りつけをしてお祝いします。イースタービレッジも毎年少しずつ飾りを増やしてきました。写真をごらんください。

ボランティアに来ていた金子君と萬屋君もいよいよ帰国の途につきます。ここで得たものがこれからの日本での生活に役立つものとなるよう願っています。

2月にはオーストラリアからのボランティアも来られます。子どもたちや職員に英語のトレーニングをしてくれることになっています。

News03

News04

アメリカ合衆国の15歳のケイトさんが、友達に呼びかけ、大きなダンボールに衣類や本など送ってくれました。ホームページを見てコンタクトしてこられました。小さな輪が海を越えて広がっていることに感謝しております。

1月末には、カトリックさいたま教区からホアン神学生がイースタービレッジに来る予定です。ここでしばらくボランティア活動をしながら、司祭職の準備をする予定です。

News05_2

「イエスの聖心聖堂」がいよいよ完成間近です。落成式はロムロ・デラクルス司教により31日に行われる予定です。

最近のビデオをアップしましたので、ホームページからご覧下さいませ。ビビの歌声がすばらしいです。http://eastervillage.com

チラシを作りましたので、広報用にお使いください。

「2010.1.21.pdf」をダウンロード

人気ブログランキングへ

涙そうそう

イースタービレッジの女の子が歌う、日本語の歌「涙そうそう」。

人気ブログランキングへ

2010.01.17

研修会&交礼会

Cimg2585 北海道難病連 札幌支部・道央支部の役員研修会・交礼会が開催されました。配布資料の確認から始まり、連絡事項、開会の挨拶と続きます。

難病連には相談室があり、どんなことをしているのかな?の説明です。そのなかで、昨年特定疾患が11疾患追加になりました。12月中に申請をすれば、10月1日にさかのぼって医療費助成を受けられます。CIDPは北海道内の推定患者人数の約半数が、この1~2ヶ月間で申請したそうです。相談室の方が、「この数字に驚いた。」と、今までの患者会活動を評価してくださいました。この一年間、北海道支部役員は、一つ一つにどうすればいいかを考え行動し、それが次に繋がっていっています。活動をしてきて本当に良かったと思いました。

私の席の後ろの人たち、音楽療法でご一緒した方でした。

事務局長から、「難病対策をめぐる昨今の状況」についての解説です。2006年が変わり目だった。難病対策の抜本的見直しになり、自立支援法を廃止し、新たな総合福祉法への動きになりました。

休憩を挟み、理事長から、患者会の運営についてです。財団法人が変わり、より公益性が求められるようになりました。支出の半分以上に公益性が求められます。自分の所が良ければいいという考えでは患者会は成り立たなくなる時代が来ました。

Cimg2586 研修会が終わり、交礼会です。同じ会場で、テーブルを6つに分け、どのテーブルかは決められています。翌日の分科会の人同士です。食事はホテルから届けられました。お料理も、冷えたビールも美味しかった。

食べながら、席の近くの人とおしゃべりをしていました。加盟31団体の1分間挨拶が始まります。各団体の・・・というより、それぞれの疾患の特徴が挨拶にも出てきています。

Cimg2587 食事が終わったら「書初めゲーム」をテーブル対抗でしました。お題が出ます。お題が“かねへん”の漢字なら、時間内に一番たくさん書いたテーブルが勝ちます。一人が書いて、周りの人は教えて良いです。3回戦で4番テーブルが優勝しました。

とても楽しかったので、帰りはデパートでお土産を買いました。

2010.01.10

2010年国民の祝日と休暇奨励日

2010年国民の祝日と休暇奨励日をお知らせします。

11日(火)新年

214日(日)中国正月

  26日(金)ムハンマド昇天祭

316日(火)ヒンドゥー正月(ニュピ)

4月2日(金)聖金曜日

513日(木)キリスト昇天祭

  28日(金)ワイサック(ブッダの誕生・成道・涅槃)

7月10日(土)ムハンマド昇天祭

817日(火) 独立記念日

99日(木)休暇取得奨励日

  10日(金)・11日(土) 断食明け大祭(インドゥル・フィトリ)

  13日(月)休暇取得奨励日

1117日(水)犠牲祭

127日(火)ヒジュラ正月

  24日(金)休暇取得奨励日

  25日(土)クリスマス

2010.01.05

「慢性疲労症候群」をご存知ですか

難病の「慢性疲労症候群」があります。主な症状は、生活が著しく損なわれるような強い疲労で、その他に、微熱、リンパ節の腫脹、筋力低下、睡眠障害、頭痛やのどの痛み、筋肉・関節痛、視力・集中力の低下などがあります。

厚生労働省の研究班が廃止になるなど、研究は縮小の方向に動いています。患者さん自身が動けないので、患者会の設立が難しいです。アメリカやカナダでは、疾患名がついて治療できるのに、日本では動けなくなっても「気のせい」になってしまいます。

アメリカで製作された「慢性疲労症候群」の映画が、東京の麹町教会で上映され、訳した方の講演会が開催されます。お近くの方が居られましたら、ご参加くださいますように。

「20010.1..pdf」をダウンロード ←ちらしです

« 2009年12月 | トップページ | 2010年2月 »