研修会＆交礼会

北海道難病連　札幌支部・道央支部の役員研修会・交礼会が開催されました。配布資料の確認から始まり、連絡事項、開会の挨拶と続きます。

難病連には相談室があり、どんなことをしているのかな？の説明です。そのなかで、昨年特定疾患が11疾患追加になりました。12月中に申請をすれば、10月1日にさかのぼって医療費助成を受けられます。CIDPは北海道内の推定患者人数の約半数が、この1～2ヶ月間で申請したそうです。相談室の方が、「この数字に驚いた。」と、今までの患者会活動を評価してくださいました。この一年間、北海道支部役員は、一つ一つにどうすればいいかを考え行動し、それが次に繋がっていっています。活動をしてきて本当に良かったと思いました。

私の席の後ろの人たち、音楽療法でご一緒した方でした。

事務局長から、「難病対策をめぐる昨今の状況」についての解説です。2006年が変わり目だった。難病対策の抜本的見直しになり、自立支援法を廃止し、新たな総合福祉法への動きになりました。

休憩を挟み、理事長から、患者会の運営についてです。財団法人が変わり、より公益性が求められるようになりました。支出の半分以上に公益性が求められます。自分の所が良ければいいという考えでは患者会は成り立たなくなる時代が来ました。

研修会が終わり、交礼会です。同じ会場で、テーブルを6つに分け、どのテーブルかは決められています。翌日の分科会の人同士です。食事はホテルから届けられました。お料理も、冷えたビールも美味しかった。

食べながら、席の近くの人とおしゃべりをしていました。加盟31団体の1分間挨拶が始まります。各団体の・・・というより、それぞれの疾患の特徴が挨拶にも出てきています。

食事が終わったら「書初めゲーム」をテーブル対抗でしました。お題が出ます。お題が“かねへん”の漢字なら、時間内に一番たくさん書いたテーブルが勝ちます。一人が書いて、周りの人は教えて良いです。3回戦で4番テーブルが優勝しました。

とても楽しかったので、帰りはデパートでお土産を買いました。