北海道難病連全道集会

難病患者・障碍者と家族の第３８回全道集会が開催されましたので、参加しました。写真は全体集会の最後のほうに、難病連加盟患者会と道内の支部ののぼりです。

８月６日（土）12：30～全体集会
８月７日（日）10：00～分科会

全体集会プログラム
歓迎アトラクション「アリランコンサート」
開会　黙祷
主催者挨拶
患者・家族の訴え
来賓挨拶
記念講演会「難病と研究等について」
基調報告
部会・支部の紹介
集会アピール採択
閉会挨拶

壇上に上った議員さんのご協力があり、今回は来賓挨拶が短くてとてもよかった。これは特筆すべきことです。
記念講演会は、前厚生労働省健康局疾病対策課長です。２～３日前に移動になったために、プログラムには「前」がついていませんが、壇上にかかっている題には「前」が付いていました。難病対策は中々進みませんが、希望が持てる内容でした。

２日目の分科会で、CIDPは作業療法士をお迎えして「リハビリ教室」をしました。リハビリは生活の質向上の上で必要だと感じました。お弁当を食べた後は3時まで交流会です。始めて参加した患者さんが３名いて、あれやこれやの話です。
やっぱり、直接会って話をするのって、いいねぇ。

次回は１１月の予定です。