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2012.11.03

北海道難病連理事会

Photo_3北海道難病連の理事会。
4時間の会議は、いつものことながら、よく分かりませんでした。
難病連は、組織がでかいわ、活動が活発だわ、地域ごとに支部や地区があるわで。 おまけに、難病対策は変わり目だし、法人格持っているから、法律が絡んでくるし。
でもね、出席することに意義があるのよ。良く分からなくても流れくらいは掴んでおかなきゃね。

はじめて隣になった人と休憩時間に意気投合しちゃいました。担当医がママと同じ先生なんですもの。ママは教授だからと思うと、診察室に入ると緊張するんだけど、この方は「だって、もう発症してから25年ですもの」と、緊張しないって。生活上の工夫を聞きました。助けを求めると助けてくれるよって、言っていました。
声が元気で、お口が達者だと、誰も具合悪い人だとは思わないって。
連絡先の交換です。
おしゃべり相手、みっけ♪

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