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2013年1月

2013.01.31

試験終わり!

Photo今日で試験が終わりました。
今日は2科目。
そのうちの一つが「感染症と生体防御」。

この科目、とても難しかったわ。
試験問題だって、問題の字数が少ないのにあの難しさは何?
マジやばいわ。
単位を落としたら、4月からの卒研(卒論)でリベンジするんだ。

ノートをとるのに、万年筆は手の負担が少なくていいね。
小さいほうのインクの瓶が4か月で無くなったので、大きいほうとコンバーターを買ってきました。

今年の抱負は「よく学び、よく遊べ」。
お勉強と遊びの環境を整えようと思い、ノート型パソコンを買いました。
これで、テレビを見ながらネットで遊べるようになったの。
テレビを見ながらチャット状態にもついていけるわ。(#^.^#)

2013.01.26

五右衛門

Photo_2


試験直前の息抜きとでも申しましょうか・・・
洋麺屋「五右衛門」に行ってきました。
やっぱり五右衛門はおいしいいね。
スパゲティー、ピザ、ケーキを食べて満足・・・

車で15分くらい走ると、結構良さそうなお店が有ると分かったの。
これから月1、外食っていいよね。
それで、ママに車を出してもらって行くのさ。
私は乗るだけ・・・
楽チンですわ。

ギランバレーとCIDP

Photo_3ギランバレーは急性で、それが慢性になるとCIDPだとよく言われます。
ですが、ギランバレーの原因は病原体(ウイルスや菌)の感染ですので、違うのです。

末梢神経の細胞のタンパク質と酷似している病原体に感染すると、免疫の働きで病原体をやっつけます。その時に酷似しているタンパク質も一緒に攻撃をして末梢神経の髄鞘が怪我をします(脱髄)。
体内の病原体が駆逐されると攻撃が終わりますので、末梢神経の細胞への攻撃も終わります。
2度目以降の感染では「二度なし現象」により発症しないので、ギランバレーは1度限りの発症になります。

ギランバレーには軸索タイプと髄鞘タイプが有り、日本人は軸索タイプが多いのだそうです。

で、記事の内容と写真となんの関わりがあるかって?
難病医療相談会の日は夕食を作りたくない気分だったので、お弁当を買ってきたの。
一番美味しかったのは胡麻豆腐でした。

障害者総合支援法

Photo写真は、2012年6月20日に可決され、2013年4月施行になる「障害者総合支援法」の記事です。(1月24日付北海道新聞)

日本が2007年に115カ国目の署名国となった障害者の権利に関する条約の批准に向けたもので、難病患者が障害福祉サービスの対象に入っています。対象となるのは、難治性疾患克服研究事業の130疾患になる見通しです。

障害の中に難病が入ったのは評価できますが、障害者自立支援法違憲訴訟原告団と国とで締結された基本合意に流れている「谷間のない障害福祉施策」の趣旨が反映されているとは思えません。

日本の障害福祉制度は、戦後の傷痍軍人対策の身体障害者福祉法から始まり、知的障害者福祉法、身体障害者の範囲の拡大、精神障害者の福祉法と、病気や障害を人つづつ追加していって充実させていきました。
充実させていくと制度の谷間に置かれている多数の人たちの存在が際立ってきました。

5,000~7,000あると言われている難病。
今までのようにひとつづつ疾患を加えていくやり方では、いつになったら谷間がなくなるのでしょうか。
発想を変えていかなければならないと思うのです。

2013.01.20

CIDP難病医療相談会

Photo札幌市主催で難病連が企画運営するCIDPの「難病医療相談会」に参加しました。
ソーシャルワーカーが制度の説明。札幌医大神経内科の今井先生が「CIDPを考える」と題た講演、札幌医大病院理学療法士の藤澤先生が「CIDPのリハビリテーションについて」と題した講演があり、休憩を挟んで質疑応答と個別相談です。

 

今回の相談会は素晴らしかったわ。
先生方の説明は分かりやすく面白いのぉ。
すっかりファンになってしまったわ o(^▽^)o

 

Pickey終わってから廊下にあるテーブルと椅子のところで数人でおしゃべり。
我が家自慢のジュークタワーを持っていったもんね。
セットしてあるオルゴールの曲をかけると食いついてきた人がいたわ。
遠くからヘルパーさんと一緒に来た人とご一緒したの。
杖に付けるアイスピッキックピッキー(写真下)を紹介するとすぐ購入したようです。
もう一人購入した人がいるので、今日の難病連は少なくともピッキー2個が売れました。

 

久しぶりに充実した時間がもてて、ジュークタワーでオルゴール曲を聞きながら余韻にひたっています。
あぁ~、幸せ ヾ(@⌒ー⌒@)ノ

 

 

2013.01.06

それぞれの環境

Photo
年明け早々の面接授業(スクーリング)「体の元気学」を受講しました。
一番前の席に盲導犬がいたのですから。
講義中はとても静かでしたが、休憩に入ると講義室から出るのに通路を歩いている学生に近づくの。尻尾振って嬉しそうだったわ。
耳だけの講義はちょっと厳しかったかもね。
休憩に入ると先生のところには質問する学生が並びます。
今日は私も先生と話をしたくなったので並びました。
私の前の人は、パーキンソン患者さんのご家族です。
私はCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)の家族です。
先生と三人で話をしました。
講義が始まったら先生が「休憩中に大変な話をした」とおっしゃっていました。

学生控え室には、1ヶ月未満の赤ちゃんのお守りをしている女性がいました。
多分赤ちゃんのおばあちゃん。
赤ちゃんのママは、別の面接授業を受講しています。
お守りをしている女性、2日目はとっても疲れている様子でした。
休憩になるとママは授乳をしています。
この月齢だと3時間おきの授乳で、夜もまともに寝られない時期。
眠いでしょうに、お勉強を頑張っています。

それぞれが大変な環境の中で勉強をしているんだと実感した面接授業でした。

写真は帰りの札幌駅ホームに停車していた、「ペンギン号」。
前面に張り付いている雪から、北海道の厳しい冬を走ってきたのが伺えます。
人生も歩んでいけば、目的の駅に到着するわ。
人生、これでいいのだ。

CIDP医療難病相談会(札幌)

3年ぶりにCIDPに特化した難病医療相談会が開催になりますので、お知らせします。

日時:2013年1月20日(日)13:00~16:00
会場:北海道難病センター 3階大会議室
   札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター内
   電話:011-512-3233
主催:札幌市
参加申し込み:1月7日から受付開始。
北海道難病連(連絡先は上記)まで。

プログラム
12:30 受付開始
13:00 開会
...     「福祉制度説明」
北海道医療ソーシャルワーカー協会
    「CIDPの診断と治療」
    札幌医科大学医学部 神経内科学講座 講師 今井富裕先
    「CIDPのリハビリテーションについて」
    札幌医科大学付属病院 理学療法士 藤澤真博先生
15:10 休憩
15:20 質疑応答
15:30 個別相談

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