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2016.05.15

北海道難病連に完全復帰~

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北海道難病連の会議に出席するのは何年ぶりになるかしら?
今年度からは札幌支部の活動に参加です。
以前、理事会で顔を合わせていた人から「やっと出てきた」、
初めての人からは「健常者なのね」と歓迎されました。

難病連の理事会や研修会に出始めるようになった時、知らない人たちの中に一人で参加しても、自分の居場所があるというか、すっごく居心地がいいのです。お仲間が集まっている以上のものがありました。
活動をお休みしている間に、多様性を受け入れている所だからだと気づきました。難病連は患者会が加盟して成り立っている組織ですから。
この事に気づいたのですから、お休み期間は無駄ではありませんでした。
これからは多様性の勉強をしようと考えています。

一つの疾患では患者会が出来ないくらい患者人数が少ない疾患を抱えている人たちが入る「あすなろ会」に入会しました。
昨年、初参加の交流会で、私の向かいに座っていた人は、お医者さんが把握している範囲では、日本に同じ疾患の患者さんはいないのだそうです。外国には患者会があるらしいですが。。。
これが多様性なんですね。

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