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2019.04.21

2019年度第1回難病医療相談会(CIDP)

日にち:2019年4月20日
時 間:13:00~16:15
会 場:北海道難病センター3階大会議室

年4回開催されている札幌市主催で難病連が企画運営を行っている、難病医療相談会で6~7年ぶりにCIDPが取り上げられました。
これを機会に同病の患者・家族で交流を行おうと思い、11時から難病センターの団体活動室でお弁当と持ち寄ったお菓子を食べながら行いました。
参加者は9人です。
同病者同士って共感できるものがあるので、楽しくおしゃべりが出来ました。
相談会の時間が近づいてきたら、難病連の職員が呼びに来てくださって、場所の移動をしました。
時間を忘れておしゃべりをしていました。

第1部は講演会で、札幌医科大学の今井先生による「CIDPに対する免疫グロブリン静注療法について」で、半年たてば医療は進むのだと驚き、疾病の丁寧な説明に感銘を受けました。続いて、北海道医療大学の近藤先生による「音楽を療法的に活用するとは?」で、音楽な脳に働きかけ、リズムと旋律がポイントです。日ごろ経験していることが、どのような事なのか分かり、納得しました。
最後に北海道医療ソーシャルワーカー協会理事の清野さんから、病院にある相談室にいるソーシャルワーカーの仕事内容と制度の説明がありました。
参加人数は40名近くになり、支援者や一般の方が多かったです。

第2部は先生方を交えて患者・家族を対象とした相談会です。
先生は出された質問にお答えしてくださり、講演内容の補足説明になりました。

時間になり終わりましたので、第1部で講師の先生方と午前中に交流会に参加した人たちとで記念写真を撮りました。
充実した1日を過ごせて、本当に幸せでした。

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