合同分科会「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群を知ろう」

北海道難病連主催の「第46回難病患者・障害者と家族の全道集会」が開催され、1日目の合同分科会で「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群を知ろう」を行いました。会場は、北海道難病センター3階　大会議室です。
主催した患者会は、個人参加難病患者の会「あすなろ会」、線維筋痛症友の会北海道支部、北海道ベーチェット病友の会です。
「あすなろ会」には、同病の会員が2名いて、線維筋痛症は筋痛性脳脊髄炎を併発することがあり、北海道ベーチェット病友の会の会長が旭川市にある同病の患者会「北海道ＭＥ/ＣＦＳ幸せたんぽぽの会」と繋がりがあることから、共同開催となりました。

当日は、「筋痛性脳脊髄炎の会」が制作したDVD「この手に希望を」を上映した後、同患者会の篠原三恵子理事長の講演を行いました。
同患者会で作成した小冊子7冊の販売、衆議院と参議院への要望書の署名、寄付受付コーナーを設けました。
当日の配布資料は、あらかじめ篠原さんから送られてきたのを印刷しました。
映画監督が作ったDVDや、他の資料はどれも素晴らしく、篠原さんが築いてきたものの質の高さを感じました。
企画・運営したスタッフ、ボランティア、プロバスケットチームの「レバンガ」選手2名も助っ人に来てくださり、会場設営等の準備がスムーズに行われました。

合同分科会の報告が「筋痛性脳脊髄炎の会」のホームページに掲載されましたので、リンクします。

この疾患は、客観的な診断基準がありません。制度が使えません。診てくれる医師はごく少数です。
このような厳しい状況の中、神経内科医の山村先生らの最近のご研究は、光が差してきます。
客観的な診断基準が出来て、制度が使えるようになったときは、お祝いに何かを企画したいです。