神経線維腫Ⅰ型の医療相談会&交流会

札幌市主催で、北海道難病連が企画運営する医療相談会が年4回開催されています。
今年度3回目は、神経線維腫Ⅰ型です。
これを機会に相談会の前に、同病の会員の交流会を開催しました。

交流会は参加者7名で、同病の患者・家族は3名です。
遠くは別海町や釧路市から参加した人がいました。
自己紹介の後は、もちろん神経線維腫Ⅰ型の話が中心です。
患者は子供の母親同士で話をしていたのが印象に残ります。
35年ほど前に出版になった、高橋幸春『明日香ちゃん美しく』の本の話も出ました。
著者は、神経線維腫Ⅰ型の患者さんに取材をして、その方たちの歩みを本にしたのです。
続編も出ています。
進行を止めたり遅らせたりする治療は何もありません。腫瘍が出来たら手術をして取りますが、それが出来ない時もあります。この状況は35年前と同じです。
もう一冊同病の本があるそうですから、読んでみたいと思いました。

交流会が終わってからは、医療相談会に参加しました。
第1部の講演会は、神経線維腫Ⅰ型については札幌医科大学の皮膚科学講座　肥田先生、リハビリレーションについては同大学附属病院理学療法士　藤沢先生、制度の説明は、同大学アイン・ニトリ緩和医療学推進講座　社会福祉士　木川先生、就労については就労・生活相談室テラス　真壁さんが引き受けてくださいました。
この疾患の研究が進んでいるのを知って嬉しかったです。

第2部の相談会は、医療・患者・家族グループ、理学療法グループ、福祉に関するグループに分かれて、それぞれに入ってくださった講師の先生方に相談をしました。

参加者は41名で、患者・家族、支援者、一般の人です。

午前は交流会、午後からの相談会では医療・患者・家族のグループに入り、木川先生、藤澤先生、真壁さんとそれぞれ話をし情報収集をしましたので、とっても充実した一日でした。

「第6回患者会のない希少疾患グループ交流会」に参加

9月28日（土）・29日（日）の二日間、日本難病・疾病団体協議会（JPA)主催の「第6回患者会のない希少疾患グループ交流会」に参加しました。
JPA代表の森さんは、放送授業の『障害を知り共生社会を生きる』第8回「難病を知る」にゲスト出演した方です。
JPAは内閣総理大臣賞を受賞するなど、活発に活動をしていますが、一般社会が難病に対する認知度は低いです。
一般社会で活躍している難病患者は多数存在するのに、身体障害が前面に出て、その原因となっている難病は隠れているからです。
この状況は、難病よりも身体障害の方が社会で活躍しやすいのを物語っていると感じました。

1日目は自己紹介と課題の対処法などを話し合い、2団体の活動事例紹介がありました。 2日目は、厚労省の難病対策課　課長補佐との懇談です。 難病対策って、患者さんの暮らしにかかわることなので多岐にわたります。難病対策がなかなか進まない様子を実感しました。

私が入っている患者会「あすなろ会」は、一つの疾患で患者会を組めないか、あっても北海道で活動をしていない疾患の患者家族が入る団体です。疾患数は32以上で、半数は1疾患一人です。
「あすなろ会」のような患者会が集まるのだと思っていましたが、違っていました。「あすなろ会」は特殊なのかもしれないと思いました。46年、良く続いてるなぁと思い、帰宅してすぐに初代会長がどなただったか調べました。
2月に発行する会報に、交流会に参加関連の記事を書いて、今までを振り返っていこうと思いました。