神経線維腫Ⅰ型の医療相談会&交流会

札幌市主催で、北海道難病連が企画運営する医療相談会が年4回開催されています。
今年度3回目は、神経線維腫Ⅰ型です。
これを機会に相談会の前に、同病の会員の交流会を開催しました。

交流会は参加者7名で、同病の患者・家族は3名です。
遠くは別海町や釧路市から参加した人がいました。
自己紹介の後は、もちろん神経線維腫Ⅰ型の話が中心です。
患者は子供の母親同士で話をしていたのが印象に残ります。
35年ほど前に出版になった、高橋幸春『明日香ちゃん美しく』の本の話も出ました。
著者は、神経線維腫Ⅰ型の患者さんに取材をして、その方たちの歩みを本にしたのです。
続編も出ています。
進行を止めたり遅らせたりする治療は何もありません。腫瘍が出来たら手術をして取りますが、それが出来ない時もあります。この状況は35年前と同じです。
もう一冊同病の本があるそうですから、読んでみたいと思いました。

交流会が終わってからは、医療相談会に参加しました。
第1部の講演会は、神経線維腫Ⅰ型については札幌医科大学の皮膚科学講座　肥田先生、リハビリレーションについては同大学附属病院理学療法士　藤沢先生、制度の説明は、同大学アイン・ニトリ緩和医療学推進講座　社会福祉士　木川先生、就労については就労・生活相談室テラス　真壁さんが引き受けてくださいました。
この疾患の研究が進んでいるのを知って嬉しかったです。

第2部の相談会は、医療・患者・家族グループ、理学療法グループ、福祉に関するグループに分かれて、それぞれに入ってくださった講師の先生方に相談をしました。

参加者は41名で、患者・家族、支援者、一般の人です。

午前は交流会、午後からの相談会では医療・患者・家族のグループに入り、木川先生、藤澤先生、真壁さんとそれぞれ話をし情報収集をしましたので、とっても充実した一日でした。