「第6回患者会のない希少疾患グループ交流会」に参加

9月28日（土）・29日（日）の二日間、日本難病・疾病団体協議会（JPA)主催の「第6回患者会のない希少疾患グループ交流会」に参加しました。
JPA代表の森さんは、放送授業の『障害を知り共生社会を生きる』第8回「難病を知る」にゲスト出演した方です。
JPAは内閣総理大臣賞を受賞するなど、活発に活動をしていますが、一般社会が難病に対する認知度は低いです。
一般社会で活躍している難病患者は多数存在するのに、身体障害が前面に出て、その原因となっている難病は隠れているからです。
この状況は、難病よりも身体障害の方が社会で活躍しやすいのを物語っていると感じました。

1日目は自己紹介と課題の対処法などを話し合い、2団体の活動事例紹介がありました。 2日目は、厚労省の難病対策課　課長補佐との懇談です。 難病対策って、患者さんの暮らしにかかわることなので多岐にわたります。難病対策がなかなか進まない様子を実感しました。

私が入っている患者会「あすなろ会」は、一つの疾患で患者会を組めないか、あっても北海道で活動をしていない疾患の患者家族が入る団体です。疾患数は32以上で、半数は1疾患一人です。
「あすなろ会」のような患者会が集まるのだと思っていましたが、違っていました。「あすなろ会」は特殊なのかもしれないと思いました。46年、良く続いてるなぁと思い、帰宅してすぐに初代会長がどなただったか調べました。
2月に発行する会報に、交流会に参加関連の記事を書いて、今までを振り返っていこうと思いました。