会場が一体となったクリスマスパーティー

北海道難病連札幌支部主催のクリスマスパーティーが、12月8日（日）14：00から札幌サンプラザで、65名の参加で行われました。
開会のあいさつでは、札幌支部長、サンタさん、マリオさんが壇上に上がり、乾杯です。

お料理が出されて、しばらくの間、歓談の時間です。
テーブルごとでも乾杯！

今回のアトラクションは、2組。
まず先に、シンガーソングマジシャンの「たっち」さんです。
たっちさんは、参加者を舞台に上げたり、たっちさんが舞台を降り客席の間に入ってマジックをしました。
客席から戻ってきた「たっち」さんのパフォーマンスは圧巻でした。

もう一組は、障害の有無や種類は関係なく、皆でフラダンスを踊るグループ「ナ　ホア　フラ　アーネラ」の皆さんです。
客席の後ろから踊りながら登場。
普段は月2回の練習ですが、この日に向けて子供組は2か月間毎週練習をしました。
子供たちの踊りから、努力したのが判ります。
大人組は、安定感のある踊りでした。
最後は、たっちさんの歌と演奏で、アーネラが踊りました。
コラボした曲の中に、たっちさん作詞作曲の歌で最後を飾りました。

そしてお楽しみ抽選会です。企業（7社）や個人（3人）から寄贈があった品物が当たります。
個人からの寄贈の中に、一万円選書で「プロフェショナル仕事の流儀」に出演した、「いわた書店」の店主である岩田徹さんが、この日のために選書して下さった本が7冊ありました。

抽選会では、当選した人の所に担当者が持っていく様にしましたので、スムーズな進行となりました。
たっちさんは、暖かいクリスマスパーティーと言っていました。
以前、札幌吉本の芸人さんたちをお呼びした時、芸人さんたちは、「暖かい現場」「優しい現場」と言っていました。
これが難病連の雰囲気なのでしょう。
この雰囲気を失わないような企画と運営をしていきたいと思いました。

アトラクションで出演した方、司会者、実行委員、難病連職員に感謝いたします。

まったり雰囲気の「なんれんカフェ」

北海道難病連札幌支部主催の「なんれんカフェ」が開催され25名の参加がありました。

アロマオイルを入れてフットバスを使い手と足を温めました。

これがまた、いい気持なのですよ。

体の無駄な力を抜く方法、体の一部を使い、脳を休める方法を紹介しました。

写経とぬり絵の体験です。

出入り自由ですので、途中から参加した人、帰る人。

終わる時間が近くなると、なぁ～んとなく人が引けて後片付けですから、閉会の挨拶はありませんでした。

まったりとした空間が心地よかったです。

後片付け後は、役員で打ち上げをしました。

全員赤ワイン一本、ビール3本を開けたのですが、日本酒は手つかずのまま。日本酒をどうする問題が発生したので、解決策として、11月開催の地区研修会後に打ち上げをする事になりました。

こういうのもいいもんだ。

CIDP交流会

半年振りのCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）の交流会を開催しました。

参加者は3人で、もう15年来のおつき合いです。

体調変化に心が引きずられること。

マッサージは体がシャキっとなる。

訪問看護や訪問リハビリの話など、充実したひと時を過ごせました。

かなり前に、パーテーションで仕切られただけの会議コーナー（無料）で行ったことがありましたが、

うるさいと苦情が来たので、それ以来、有料の研修室を借りています。

お金を出す価値がここにあるのです。

次回は冬にオンラインで開催しようかしら。

「あすなろ会」の総会＆交流会

5月26日（日）13：30～実会場（釧路、函館）とバーチャル会場を繋げて総会＆交流会を開催しました。

運営ではoviceのスペースを利用した「あすなろバーチャル広場」で行っています。

昨年の総会後に、団体無料キャンペーンが終了し、無料で使えるのが5名までとなりました。

そこで、おなじoviceのスペースを利用している「放送大学北海道学習センターメタバースキャンパス」をお借りしました。

総会は、2023年度活動報告と会計決算、監査報告、
2024年度活動計画案、予算案が承認となりました。

10分の休憩を取り、交流会に移ります。
そしたら、
そしたら、
釧路会場の人が、画面を共有しますというのです。
共有された画面は、私の誕生日のお祝いでしたので、皆で「ハッピバーデイ」を歌い、祝ってもらいました。

聞かされていなかったので、驚くやら嬉しいやら。

とってもハッピーな気持ちになりました。

50周年記念の座談会

『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』は設立50年を迎えました。
今年度は記念誌を発行するために、会員の座談会を開催し、思い出話や今後の「あすなろ会」に期待すること等を話しました。

1つの会場にみんなで集まるのは実に5年ぶり。オンライン運営になりましたので、役員全員が顔を合わせるのは初めてです。

　みなさんの話を聞いていると、過去を思い出します。入会して初めての交流会は遠慮していましたが、役員の方からお誘いの電話が来たので「参加してもいいんですか？」と聞くと「いいよ～」と。あの頃の私はウブでした。

役員になって初役割が、交流会のお誘いの電話をする事でした。その時に電話した人が参加していました。
居酒屋で行った時に撮った、テーブルの上に料理や飲み物が写っている写真は、Xのカバー写真に使っています。『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』をご覧ください。「いいね」とフォローをよろしくです。

全道集会の分科会が3団合同で難病センターで開催した時、夜の時間帯を速攻予約し、引き続き交流会。夜10時まで使えるというのに、次の日があるからと早めにお開きになりました。楽しい思い出は交流会ばかりです。

録音してテープ起こしをしたものは、記念誌に掲載します。

少人数の交流会

『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』の交流会が開催されました。
コロナの流行により、少人数の交流会を始めてから、何回目になるでしょうか。

今日は、手稲区民センターにて4名の参加でした。

車いすのみせやっこから始まり、便利グッズや介護の話などで、あっという間の2時間半でした。

実会場の開催は、みせやっこを出来るのが最大の利点です。

写真は、室内用と屋外用の車いすのみせやっこです。
この車いすになるまでのストーリーを、それぞれが語り合いました。

11月になると気温が下がって寒いのです。
会議室の暖房を入れようとしても入りませんので、問い合わせをしたところ、まだ入る時期ではないとのこと。
寒いと筋肉が固まって動きづらくなるので、次回からは暖かい時期に行うようにします。

「HSKあすなろ」179号発行

ホントは10月に発行したのですが、ブログに書くのが遅くなりました。
個人参加難病患者の会「あすなろ会」の会報179号を発行しました。
今年度の連載は医療ソーシャルワーカーで、今回は「人間は極めて社会的な存在」です。
闘病記は、神経線維腫Ⅰ型で、疾病の説明の代わりに、修士生の会員が取り組んだ卒論「見た目問題を抱える人の身体的・精神的・社会的生きづらさに関する一考察」の要約です。
闘病記を書いた人は、卒論要約に書いてあることで自分に当てはまる箇所にマーカーをつけ、入所している施設の職員に読んでもらったそうです。
自分の事を理解してもらうのに役に立ったと言っていました。

クリスマスプレゼントの抽選会（なんれん札幌支部）

この2年間、チャリティークリスマスパーティーが行えませんでした。
今年も一つの会場で以前のように行うのは出来ませんので、11月発行の機関紙「なんれん札幌」でプレゼントの募集を行いました。
７商品で合計14名にプレゼントを贈る企画です。

応募総数は62名。
各商品ごとに応募はがきを分けて、商品ごとにトランプを引くようにして抽選を行いました。
当選した皆さん、おめでとうございます。
クリスマスカードと共に商品の発送をしました。

抽選会に参加した役員の中に、和菓子とパンを作るのが上手な人がいて、焼いたパンを持ってきてくれました。
クリスマスカードは、帯広市にあるB型作業所の「ワークサポートふれあい」に作成をお願いしました。
ふわくまさんは、抽選会の見守りの役割を果たしました。

会報178号の発行

『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』の会報（178号）が発行になりました。
総会を6月に開催した都合により、今回はいつもより1か月遅れの発行になりました。

今回は21年振りに表紙を変えました。
パンフレットを印刷してもらった『アイワード』さんに依頼し、デザイナーさんに表表紙と裏表紙のデザインをお願いしました。

今年度の連載は医療ソーシャルワーカーで、第1回目は「経済的な事で困ったら」です。
毎号掲載している闘病記は「アジソン病」です。
くらしの工夫が読む人の心を打ちます。

他団体で会報を読んだ方から、今までで一番良いとお褒めの感想が届きました。
今回は編集作業が楽でしたので、ゆとりが現れていたのかなと思いました。

ハイブリッドで行った総会＆交流会

『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』の総会＆交流会を開催しました。
実会場は釧路、函館、札幌の3会場とoViceのスペース「あすなろバーチャル広場」をつなげて、ハイブリッドで行いました。

総会は、2021年度活動報告、決算報告、監査報告が、2022年度活動案、予算案が満場一致で承認されました。

引続き行われた交流会では、何時ものようにワイワイおしゃべりをして、ケラケラ笑って…と言うわけには行きませんでしたが、和やかな雰囲気でした。
サポートに入ってくださった3人は、こうしてハイブリッドで行う事や、会員が30以上の疾病の患者会の様子に触れて参考になったと言っていました。

「楽しかったねー」で終わらないのが運営している側です。
最大の課題はカメラだと分かりました。

パソコンの外付けカメラ（普通のヤツ）は、2人を映すのが精いっぱいで、3人は厳しかった。
360度カメラのオウルは自動的に声の方を向くのですが、総会の時は良かったけど、交流会では人のいない所を映していました。
ワイワイおしゃべりをしていると、カメラは何処を向いたらいいのか分からなくなっているようです。

oViceとリコーが共同開発している360度カメラは、スペースに入った人が自分の見たい方向にカメラを向けられるという。
6月で試用期間が終わり、近々導入になるらしい。
やはりカメラはこちらのほうが良いかもね。