「HSKあすなろ」179号発行

ホントは10月に発行したのですが、ブログに書くのが遅くなりました。
個人参加難病患者の会「あすなろ会」の会報179号を発行しました。
今年度の連載は医療ソーシャルワーカーで、今回は「人間は極めて社会的な存在」です。
闘病記は、神経線維腫Ⅰ型で、疾病の説明の代わりに、修士生の会員が取り組んだ卒論「見た目問題を抱える人の身体的・精神的・社会的生きづらさに関する一考察」の要約です。
闘病記を書いた人は、卒論要約に書いてあることで自分に当てはまる箇所にマーカーをつけ、入所している施設の職員に読んでもらったそうです。
自分の事を理解してもらうのに役に立ったと言っていました。

クリスマスプレゼントの抽選会（なんれん札幌支部）

この2年間、チャリティークリスマスパーティーが行えませんでした。
今年も一つの会場で以前のように行うのは出来ませんので、11月発行の機関紙「なんれん札幌」でプレゼントの募集を行いました。
７商品で合計14名にプレゼントを贈る企画です。

応募総数は62名。
各商品ごとに応募はがきを分けて、商品ごとにトランプを引くようにして抽選を行いました。
当選した皆さん、おめでとうございます。
クリスマスカードと共に商品の発送をしました。

抽選会に参加した役員の中に、和菓子とパンを作るのが上手な人がいて、焼いたパンを持ってきてくれました。
クリスマスカードは、帯広市にあるB型作業所の「ワークサポートふれあい」に作成をお願いしました。
ふわくまさんは、抽選会の見守りの役割を果たしました。

会報178号の発行

『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』の会報（178号）が発行になりました。
総会を6月に開催した都合により、今回はいつもより1か月遅れの発行になりました。

今回は21年振りに表紙を変えました。
パンフレットを印刷してもらった『アイワード』さんに依頼し、デザイナーさんに表表紙と裏表紙のデザインをお願いしました。

今年度の連載は医療ソーシャルワーカーで、第1回目は「経済的な事で困ったら」です。
毎号掲載している闘病記は「アジソン病」です。
くらしの工夫が読む人の心を打ちます。

他団体で会報を読んだ方から、今までで一番良いとお褒めの感想が届きました。
今回は編集作業が楽でしたので、ゆとりが現れていたのかなと思いました。

ハイブリッドで行った総会＆交流会

『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』の総会＆交流会を開催しました。
実会場は釧路、函館、札幌の3会場とoViceのスペース「あすなろバーチャル広場」をつなげて、ハイブリッドで行いました。

総会は、2021年度活動報告、決算報告、監査報告が、2022年度活動案、予算案が満場一致で承認されました。

引続き行われた交流会では、何時ものようにワイワイおしゃべりをして、ケラケラ笑って…と言うわけには行きませんでしたが、和やかな雰囲気でした。
サポートに入ってくださった3人は、こうしてハイブリッドで行う事や、会員が30以上の疾病の患者会の様子に触れて参考になったと言っていました。

「楽しかったねー」で終わらないのが運営している側です。
最大の課題はカメラだと分かりました。

パソコンの外付けカメラ（普通のヤツ）は、2人を映すのが精いっぱいで、3人は厳しかった。
360度カメラのオウルは自動的に声の方を向くのですが、総会の時は良かったけど、交流会では人のいない所を映していました。
ワイワイおしゃべりをしていると、カメラは何処を向いたらいいのか分からなくなっているようです。

oViceとリコーが共同開発している360度カメラは、スペースに入った人が自分の見たい方向にカメラを向けられるという。
6月で試用期間が終わり、近々導入になるらしい。
やはりカメラはこちらのほうが良いかもね。

「あすなろ会」の運営を紹介

北海道難病連の事業委員会後の勉強会で『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』の運営を紹介しました。

運営の変わり目となったのが2018年度に役員会で行ったブレーンストーミングです。

長い間企画は何をすればよいか分からないでいましたが、会員の多岐にわたる疾病を療養でくくれると気づきました。

会員は会費を払い「あすなろ会」の運営を支えています。ですが、交流会や講演会などに参加する人数は2割～3割弱。会員に還元できるものは何かと考えたところ、会報を充実することになりました。

企画に役立てるのを目的として、会員にアンケートを取り

昨年度は、会計監査もオンラインで出来るようになり、これで全ての運営をオンライン化しました。

交流会等では、実会場とバーチャル会場をつなげてハイブリッドで行い、対象者を限定した小さな交流会を始めました。

この様にブレーンストーミングがきっけけとなり、運営が変化して行きました。

参加者の中に参考になったと言っていた方が複数いましたので、お役に立てたかもしれません。

監査終了(*^▽^*)

個人参加難病患者の会『あすなろ会』の監査が無事終了いたしました。

Line電話から始まったオンライン運営3年目に突入です。

今ではoViceのスペースを使って行っています。

総会と交流会に向けてのレイアウトですが、oViceのスペースレイアウトは遊び心があり楽しくなったので、居酒屋風にしました。

監査もオンラインで出来るようになりましたら、これで運営の全てはオンラインで行えるようになりました。

どこに住んでいても役員が出来ます。

めでたいことです。

総会準備

毎年4月に行っていた『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』の次回の総会＆交流会は、準備の都合上6月になります。
4月に監査が終わってから議案書を書かなければなりませんので、それまでに出来る準備を行っています。

実会場3か所とバーチャル会場をつなげて相互に交流できるoViceと契約をしました。
この2年間、実際に会って交流会やオンライン交流会は行ってませんでした。
それがいきなりハイブリッドで行うのですよ。
各会場に何人集まるか予想が立ちませんが、成功させたいです。
「成功」の意味は、各会場に大勢集まるのではなく、少人数で大きなトラブルが無く、交流会は楽しければいいです。

次回につなげていけると良いなと思っています。
そのためにも使い慣れなきゃ。

あすなろ会の雑談臨時号の発行

「個人参加難病患者の会「あすなろ会」」の臨時号が発行されました。

COVID-19の流行で交流会が開催できませんので、その代わりに雑談臨時号を発行しました。
写真、絵もＯＫにしましたので、写真は利尻岳、釣果など、お子さんが描いた絵も送られてきましたので、ページ数が少ないし、オールカラーにしました。
雑談と思っていたのですが、文化祭のようになりました。

表紙は、『三月のライオン』の羽海野チカ先生がお描きになったポスターです。
このポスターが出来るまでの経緯が感動的なので書きますね。

　将棋の漫画『3月のライオン』の作者羽海野（うみの）チカ先生は、以前ハンドルネーム「くつ王」さんのブログを愛読していたのですが、いつしか無くなりました。新型コロナウィルス関連のテレビ番組に出演している方を見て「くつ王」さんかもしれないと思った羽海野先生は、あの面白い文章を書く「くつ王」さんは医師になったらしい。どうしているのかとTwitterに書くと、「くつ王」さんから返事の書き込みがあったのが翌日の4月17日。「くつ王」さんは、国立国際医療研究センターで感染症がご専門の忽那賢志（くつな　さとし）医師だったのです。厚労省が発行している『COVID-19　診断ガイドブック』を執筆していらっしゃいます。　

忽那先生は『三月のライオン』を読んで励まされていました。羽海野先生は、絵を描くことを通して何かできないかと忽那先生に相談したところ、感染者が増えないようにと思いを込めて、忽那先生の監修のもと、子供にもわかるように、『3月のライオン』に登場する川本三姉妹が手を洗うポスターを4月20日に完成しました。

　その後、羽海野先生のフォロワーが、英語版、中国語版、インドネシア語版を作り、アニメで二女ひなたの声を担当した声優、花澤香菜さんが、吹き出しのセリフに声を吹き込んだりと、Twitter上で展開しました。

　将棋の漫画『3月のライオン』の作者羽海野（うみの）チカ先生は、以前ハンドルネーム「くつ王」さんのブログを愛読していたのですが、いつしか無くなりました。新型コロナウィルス関連のテレビ番組に出演している方を見て「くつ王」さんかもしれないと思った羽海野先生は、あの面白い文章を書く「くつ王」さんは医師になったらしい。どうしているのかとTwitterに書くと、「くつ王」さんから返事の書き込みがあったのが翌日の4月17日。「くつ王」さんは、国立国際医療研究センターで感染症がご専門の忽那賢志（くつな　さとし）医師だったのです。厚労省が発行している『COVID-19　診断ガイドブック』を執筆していらっしゃいます。　

忽那先生は『三月のライオン』を読んで励まされていました。羽海野先生は、絵を描くことを通して何かできないかと忽那先生に相談したところ、感染者が増えないようにと思いを込めて、忽那先生の監修のもと、子供にもわかるように、『3月のライオン』に登場する川本三姉妹が手を洗うポスターを4月20日に完成しました。

　その後、羽海野先生のフォロワーが、英語版、中国語版、インドネシア語版を作り、アニメで二女ひなたの声を担当した声優、花澤香菜さんが、吹き出しのセリフに声を吹き込んだりと、Twitter上で展開しました。

ｖ

「あすなろ会」の会報172号を発行

『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』の会報が出来上がりました。
今年度の連載記事は、札幌厚生病院病理診断科主任部長の市原真先生による「応用が利く「病気の話」」で、第1回目は「一瞬の止め絵では伝わらないものがある」です。
市原先生は、正しい医療情報を伝え、医者と患者のコミュニケーションエラーを解消する為に尽力されています。
記事内容は、医療従事者は知っているけど、患者や非医療者は知らない事を分かりやすく説明してくださっています。

下の動画と合わせると、理解が深まります。

その他の記事は、公費負担医療費や障害者手帳の更新が今年はしなくてもいい事、厚生労働大臣賞を受賞した会員の近況報告、便利グッズ2個の紹介などです。

今年度中に会報の表紙を変えたいなと思っています。

COVID-19流行時の患者会活動

COVID-19の流行で、2回の緊急事態宣言があり、外出の自粛生活でした。
どこもイベントは中止または延期、会議等で利用できるところは閉館、小売店やカフェなどは閉店。
しかも、年度替わりですから、団体はどこも総会が開催できません。
書面決議をする所あり、しない所ありですが、個人参加難病患者の会「あすなろ会」は書面決議をしていたら6月発行の会報に間に合わないかもしれないので、行いませんでした。

年度替わりだというのに、役員会を開催できないので、SNSを使って2019年度の活動報告と決算書、2020年度の活動計画と予算を立てました。
なんとかなったわ。

今年度は交流会などが行えない代わりに、雑談臨時号を出そうかと考えています。
予算があるので、したくても出来なかった会員へのアンケートを行う予定です。
会則の大幅改正をしたほうがいいので、1年かけて考えます。

講演会や交流会は、どこでどんな企画を立てても参加する人数は会員の一部です。
会員全員に還元できる会報に力を入れてきたのが、このような事態になってよかったと思いました。

会報の目玉は、プロのご寄稿による連載です。
昨年度は管理栄養士による「栄養」で、今年度は、病理医による「応用が利く病気の話」です。

今年度も今まで通り、出来る事をしていきます。
どんな年になるか楽しみです。