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健康・福祉

2018.08.11

第45回 難病連全道集会 中空知大会2日目

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8月5日の全道集会2日目の分科会は、そらぷちキッズキャンプに行きました。
ここは難病や重い疾患を抱えている子供たちが安心して遊べる、医療設備を整えたキャンプ場です。
お医者さんの許可が出れば、人工呼吸器をつけていても乗馬ができるそうです。
建物の一面はガラス張りになっていて、この景色が見られます。
お風呂場でもですから、外の景色を眺めながら入浴すると、温泉気分が味わえます。

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駐車場横には野菜が植えてある畑があります。
車いすに乗りながら野菜の観察をしたりできます。
建物に入る玄関前のスロープに感動したのですが、写真を撮り忘れてしまいました。

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男女別のトイレの表示がコレです。

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具合が悪くなった子の為に「森の保健室」があります。
遊び道具があるし、木のぬくもりのほっとする所です。

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これは点滴を下げるやつです。裏側に下げられるようになっています。
市販されているんだって。

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奥の部屋には「入院」ができるようにベッドが二つありました。
こういうお部屋なら苦痛が和らぎますね。

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一通り建物の見学をした後は、ツリーハウスに行きます。
木道やチップが敷いてある道を行くのですが、歩きやすいです。

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歩くのに自信のない人は、電動リムジンに乗って近くまで行きます。

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こんな道も車いすでOKです。
森林浴をしながら歩くのは心地いいです。

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え゛ーー!
つり橋を行くのぉー。
スタッフは「手すりを信用してはいけません」というし。。。
歩くと橋が上下に揺れるのーー!
一人づつわたりました。
ここも車いすOKです。
あぁ~、冒険した気分です。

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ドキドキ、ワクワクしながら行ったツリーハウス。
なにせ森の中。
屋根の下には鳥の巣があるわ、柱にはセミの抜け殻があるわ。
こじんまりとした部屋の中も車いすが通れます。

今回は午前中だけの見学でしたが、次回はお泊りしたいな。
まったりした時間を過ごしたいなと思いました。











2018.08.06

第45回 難病連全道集会 中空知大会1日目

毎年この時期に開催されている『北海道難病連 全道集会』は、45回目を迎えた今年は8月4日(土)に、全体集会を砂川で、レセプションを滝川で行いました。
全体集会の会場のロビーには、砂川の洋菓子や和菓子、アクセサリーなどの販売があり、観光協会が担当していました。
会場に到着したとたんにテンション上がりまくりです。
アップルパイで有名な『ナカヤ』も出店していました。

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オープニングセレモニーは車いすダンスです。
札幌と小樽のメンバーも加わり、きれいな踊りでした。

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この45年間に亡くなった会員のための黙祷から始まった全体集会。
一番心に残ったのは「患者・家族の訴え」で登壇した3人のうちの最後の女性です。
彼女は小学1年生の時に脳腫瘍を発症して以来、家族や周りの人たちに支えられてきましたが、今では支える側になりました。
辛い治療を乗り越えた彼女だからこそ、出来ることがあるのですね。

記念公演は重い病気の子供とその家族のための医療設備を備えたキャンプ場の『そらぷちキッズキャンプ』の事務局長です。
「そらぷち」に行くのを目標に闘病生活を頑張り、行ってからは、もらったぬいぐるみを大事に持っている子供。
行きたかったけど行けなかった(亡くなった)子供の代わりに両親が行ったケースでは、家族にとっても大事な場になっているのが分かりました。

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そして、最後はサプライズ。
難病連のマスコット『みみちゃん』の登場です!
代表理事、喜びのあまりに泣いちゃって。。。
なにせ今回は中空知支部の立ち上げになったのですから、二重の喜びです。

会場を滝川市に移して開催されたレセプションでは、滝川市立東小学校の合唱部、ストリートダンスクラブのYS-SDCの子供たちのヒップホップ、農協スカパール☆ライスオーケストラの演奏と、滝川市の子供と大人のパフォーマンスが素晴らしかったです。
ウキウキ、ワクワクの一日でした。

2018.07.21

側弯症の医療相談会

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2018年度 第1回札幌市難病医療相談会に行ってきました。
今回は福祉制度説明(ソーシャルワーカー)、知っておきたい側弯症(鐙先生)、側弯症の運動(理学療法士)です。

制度の話は介護保険が良かったわ。
次回の会報の「様々な制度 その3」は介護だもんね。参考にするわ。

私、頸椎が悪くて、一度鐙先生に診てもらったことがあります。あれから数年、鐙先生は順調に年を重ねています。(←白髪がね)
情報収集って、まず先にネットでする私は、先生のお話にドキッとしました。
ネット情報っがいかにアテにならないかって話もありました。...
一番信頼できるのが、「日本側弯症学会」です。

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最後はリハビリの先生が、筋トレやストレッチの実演付きの話です。参加した人の中から突然振られて、前に出て実演。無茶振りしたの、先生じゃないからね。こういう事するのは難病連の代表さwww。

講演が終わってからは、患者会コーナーに鐙先生とリハビリの先生が入ってくださいました。患者さん、自分のレントゲン写真を持ってきて先生に診てもらっているの。
そっか。医療相談会に参加するときは、自分の検査結果を持っていくといいのね。
全て終わってからも、参加者や患者会の人とおしゃべりをして、楽しかったわー。

12月まで毎月楽しい行事が続きます。

2018.06.18

会報166号の発行

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先週、会報が発行になりました。
今回の主な内容は、総会報告と「さまざまな制度2」です。
制度では勉強して書いたのを難病連相談室長に手を入れてもらいました。
赤が入るともっと勉強になります。

表紙の写真は、帯と和装小物で車いすを飾ったものです。


今日の加盟団体連絡会議で支部長をしている会員が参加していましたので、会報担当を変わってほしいと言ったら、会報は大変だからなぁと、変わってくれる人は見当たらないとのこと。...
しばらく頑張るわ。
上手、下手ではなく機関誌の編集は嫌いじゃないし。

第3回加盟団体連絡会議

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今日は、北海道難病連の全道加盟団体連絡会議がありました。
患者会のほかに難病連の各支部も参加するんです。
各地の様子をうかがっていると、市ごとの難病対策の違いって、地域の特徴が表れていると思いました。
後半は北海道庁の主幹と意見交換です。
他の支部の人たちとご挨拶も出来たし、...
会報の原稿ネタも拾ってきたし、
よかった、よかった。
おともしたダフィー君も満足しております。

2018.06.01

患者会が騒ぎになったとき

かなり以前の話ですが、ある患者会の運営に携わっていた時のことです。
新聞に連載記事が出て、2回目で道内の患者会が荒れました。
会員から電話が来るわ、外出時にも会員名簿を持ち歩いて、ちょっとの時間に電話して連絡を取り合って対処していました。
そんな時にA市の会員だけが静かだったの。
同じ新聞記事で、騒ぎになるところと、何も問題を感じないところがあるんだよ。...
この違い、なんだと思う?
騒ぎになっている患者さんたちを見ているお医者さんは、こういう感じ、、、でものを話す人なの。
A市の患者さんを見ている先生は、裏付けを示して説明する先生なの。
「こういう感じ、ああいう感じ」で物事を受け止めると、何かあったら騒ぎになるんです。
別の患者会が新聞社に出した抗議文を見せてもらうと、
「新聞読んだよ」と言われた。
「大変なんだね」と言われた。
と書いてあり、こう言われた自分は被害者だと受け止めている。
新聞を読んで、知らなかったことを知ったと伝えただけじゃないの?
おかげで、親子でお出かけして楽しく過ごすはずだった夏休みが、ありませんでした。

だから今は、会報の記事で、物事を説明するときは、裏付けのあることを書くのを心がけています。

2018.01.13

心肺蘇生法を学ぼう

東日本大震災を契機に、毎年『大震災に学ぶ』を開催しています。

日時:2017年12月2日(土)13:00~
会場:難病センター3階大会議室
講師:日本赤十字社救急指導員
内容:子供と大人のAEDを含む心肺蘇生法とハンカチを使用した止血法
主催:北海道難病連札幌支部

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上の写真は、参加者全員に配布できる数が入手できなかったので、受付に置いて必要な人が持ち帰る様にしました。
ヘルプマークは札幌市が導入したばかりで、北海道も導入が決まりました。
好評で札幌市の残りが少なくなりましたので、市役所に行き15個だけもらってきました。

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昨年大変好評でした日本赤十字社救急指導員に再びお越しいただいて、講習会が始まりました。
始めに指導員からやり方を教えてもらい、参加者が実際に行いました。
人形相手に行う胸骨圧迫は重労働ですから、実際に行うときは周りにいる人に声掛けをして頻繁に交代しながら行ったほうがいいと思いました。
参加者から寄せられた感想は好評でしたので紹介します。

〇昨年も講習を受けました。今年はさらに充実していました。今後必要になったときは是非この度の勉強したことを役に立てたらと思いました。
〇出来ること、出来ない事がある。お話してあげるだけでも手当になる事を知った。継続こそ力になります。続けてください。

来年度も同じ指導員にお願いをして、来ていただこうと思います。

2017.11.25

車いすを飾る

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車いすを帯と和装小物で飾りました。
こうすると、人と車いすとの一体感が出るのです。





2016.12.15

病気による外見変化をサポート

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12月14日から3日間、地下歩行空間で「クリスマスちょこっと市 幸せの仕掛け」が開催されています。
午後から「北海道医療美容研究会」が病気による外見の変化をサポートする色々な技術を伝えました。
病気になり治療をしたり手術をすると、髪の毛が抜けたり、体型が変わったり、傷跡が残ったりしと外見が変化します。
見た目って結構重要なんです。
ウィッグや帽子、メイクを工夫すれば、乗り越えられますよって提案をしている団体です。...
私たち「きの和装学苑 札幌和もーど校」も参加し、体型が変わっても着物を着られますよって伝えました。
ワタシは障害や疾患がある人に着物を着せられるようになりたくて修業をしていますので、こういうイベントがあると声がかかるんです。
買って10年以上経つけど、一度も袖を通していない黒留袖を芸者さん風に着ました。
帯は先生に結んでもらいました。
芸者さんと花嫁さんは難しいので、着付けの一番最後に教わるので、まだしていません。
先生方の着付けの技術は素晴らしいです。
見ているとホントに勉強になります。
他の人たちのコーディネートを見ているのも楽しいです。
これからの課題の一つはヘアースタイルです。自力で出来る方法を考ええなきゃ。

2016.10.19

第3回いっしょにね!文化祭

Photo_2障がいのある人、ない人、障がいの種類など関係なく、みんな一緒に発表をしましょうという趣旨の「いっしょにね!文化祭」が今年も10月1日(土)に開催されました。
カナダでは民族の違い、障がいのあるなし関係なく一緒に暮らしている社会で、健常者も一緒に障害者スポーツをしているのだそうです。アメリカも同様で、自分の手で車いすの後ろのタイヤを動かして自走できる人は、障がい者のうちに入らないのだそうです。日本だったら障がい者差別法の話題がありますが、アメリカではごく当たり前のことなのだそうです。
日本もみんな一緒の社会になればいいなと思い、今年は既製服に手を入れると着やすくなるよと言うファッションショーに着物を2組入れてもらいました。

一人はCIDPの患者さんで杖を使っている人で、着物をあつらえてすぐに発症したので、今回初めて着ます。着物を軽くしたかったのですが、単衣に向かない生地ですので、長襦袢を見える所だけの「なんちゃって長襦袢」にしました。
袋帯も重いのですが、手持ちのにしたいという事でしたので、そのまま使いました。足袋や草履は履かずにスニーカーにして、着物は短めにしました。
もう一人は頚椎損傷の人で人工呼吸器をしていて車いすです。
成人式のために着れるように工夫した着物をもう一度着ます。
体に巻く部分の帯、帯揚げ、帯締め、長襦袢はあらじめ着物に縫い付け、マジックテープで前を合わせるようにできていて、帯結びの方は、結んだのを前に付けます。
車いすの両側にへこ帯のような張りのある薄い帯を花のように作り、いくつも付けました。
準備をしていると私も出たくなり、白地にピンクの花柄の浴衣を着物のように着て帽子をかぶりました。

客席で見ていた人の反応は上々でしたので、障がいがあってもきものを着れるのだという事を伝えられました。

着付けの担当は、きの和装学苑札幌和モード校が担当しました。
先生方の着付けの技術は素晴らしいです。
後日、三人とも体調が良くなりましたので、楽しいことをするのは大事だなと思いました。

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