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健康・福祉

2019.04.21

2019年度第1回難病医療相談会(CIDP)

日にち:2019年4月20日
時 間:13:00~16:15
会 場:北海道難病センター3階大会議室

年4回開催されている札幌市主催で難病連が企画運営を行っている、難病医療相談会で6~7年ぶりにCIDPが取り上げられました。
これを機会に同病の患者・家族で交流を行おうと思い、11時から難病センターの団体活動室でお弁当と持ち寄ったお菓子を食べながら行いました。
参加者は9人です。
同病者同士って共感できるものがあるので、楽しくおしゃべりが出来ました。
相談会の時間が近づいてきたら、難病連の職員が呼びに来てくださって、場所の移動をしました。
時間を忘れておしゃべりをしていました。

第1部は講演会で、札幌医科大学の今井先生による「CIDPに対する免疫グロブリン静注療法について」で、半年たてば医療は進むのだと驚き、疾病の丁寧な説明に感銘を受けました。続いて、北海道医療大学の近藤先生による「音楽を療法的に活用するとは?」で、音楽な脳に働きかけ、リズムと旋律がポイントです。日ごろ経験していることが、どのような事なのか分かり、納得しました。
最後に北海道医療ソーシャルワーカー協会理事の清野さんから、病院にある相談室にいるソーシャルワーカーの仕事内容と制度の説明がありました。
参加人数は40名近くになり、支援者や一般の方が多かったです。

第2部は先生方を交えて患者・家族を対象とした相談会です。
先生は出された質問にお答えしてくださり、講演内容の補足説明になりました。

時間になり終わりましたので、第1部で講師の先生方と午前中に交流会に参加した人たちとで記念写真を撮りました。
充実した1日を過ごせて、本当に幸せでした。

2019.04.19

講演会『理学療法の基礎知識』

 

昨年11月に開催した講演会が好評でしたので、第2弾を開催しました。

日時:4月13日(土)14:30~16:00
会場:北海道難病センター3階大会議室

参加者は前回よりも多少少なかったですが、会員以外の人8名の参加がありました。
前回参加した人が他の人に伝え、その人がまた他の人に伝えたりと、口コミで広がっていたのが嬉しいです。
他の患者会からの参加は、前回は一団体だったのが、今回は2団体からです。
こうして広がりを見せているのも、講師の先生のおかげです。
ご講演を引き受けてくださって本当にありがたいです。
今回の講演を次につなげていけるようにしたいです。

2019.04.18

2019年度「あすなろ会」総会

今年度の総会は、4月13日(土)13:00~、北海道難病センター3階大会議室で行いました。

12:30~ 受付開始
13:00~ 総会開始
14:00  閉会

昨年度の活動報告、会計報告、今年度の活動案、会計予算案が多少の修正をして承認になりました。

昨年度は、思いついたことをやってみる年でした。
やってみながら今後は「療養」で企画を立てることになりました。
そのはじめは、理学療法の講演会で、年3回発行になる会報は「栄養と料理」を連載します。

ただ一つ残念だったのは、パンフレットが総会に間に合わなかったことです。
最終稿を印刷して出席者に見せました。

パンフレットが出来たことですし、広報に力を入れましょうか。

2019.04.15

パンフレット完成

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『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』のパンフレットが出来上がりました。
難病や障害を抱えていても、趣味を持って楽しんでいる人がいるし、
会社勤めをしている人がいるし、
子育てしている人がいるし、
社会とのつながりを持っている人がいるし。
だから、パンフレットは明るくしました。
パンフレットに描かれている絵は、身近にあるものです。
眺めていると、半径500メートル以内の(手が届く)幸せを追求していこうかなと思いました。

2019.02.16

「あすなろ会」会報の発行

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会報が出来上がりました。
11月に開催になった医療講演会『理学療法の基礎知識』の報告は、録音した講演会の文字化をしたものを、講師の先生が、読みやすく手を入れてくださいました。
今年度の連載『さまざまな制度』も今回で最終回になりました。1回目は医療費、2回目は介護、そして今回は年金の説明をしました。
前回から始めた「体験談&疾患の紹介」は2回目で、球脊髄性筋萎縮症と慢性炎症性脱髄性多発神経炎です。
北海道難病連釧路支部で発行している機関紙の「巻頭エッセー」が「聴こえづらさから思う事」で、分かりやすく書いてありましたので、許可を得て転載しました。...
ページ数を数え間違えて、2ページ空いたので、『北海道バリアフリー観光』の「北海道の頼れる仲間たち」を許可を得て転載しました。

今回は今まで以上に多方面の方たちのご協力を得られて発行できました。
つながりってありがたいです。

2018.11.27

講演会「理学療法の基礎知識」

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日 時:11月24日(土)13:00~
場 所:北海道難病センター3階 大会議室
住 所:札幌市中央区南4条西10丁目
テーマ:「理学療法の基礎知識」
講 師:日本医療大学保健医療学部
     教授 高橋光彦 先生
主 催:個人参加難病患者の会「あすなろ会」

以前、放送大学北海道学習センターで行われた高橋先生の面接授業では、休憩のたびに質問の長い列ができたのです。
質問を1日目はあきらめて、2日目に並んだのですが、私の前の人で時間切れになりました。
学生人気の高さや理学療法への関心の高さが伺えます。
それで、先生にご講演のお願いをしまたところ、快くお引き受けくださいました。主催した「あすなろ会」は、創立45周年になり、その記念事業として講演会の開催を行いました。
高橋先生、話し方の特徴などがお変わりなく、「そうそう。この話し方なのよ」と受講していた時を懐かしく思い出しました。
先生のご講演やお人柄に感銘を受けた参加者からは、もっと聞きたいと感想が寄せられ、4月13日(土)にもう一度開催することになりました。

2018.11.05

全国難病センター研究会 第30回研究大会(札幌)

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日   時:2018年11月3日(土)、4日(日)13:30~
場   所:札幌第一ホテル 2階かしわ・くるみの間
住   所:札幌市中央区南7条西1丁目
記念講演:「現場から生まれる患者目線の災害対策」
講   師:北良株式会社 代表取締役社長 笠井健氏
主   催:全国難病センター研究会

初めての参加です。
当日はネット配信をしているんです。
記念講演は、人工呼吸器のメーカーが災害時に停電になったときに関係各所に通報するシステムを作ったことでした。
大きな災害が起こるたびに対策が進んでいっているそうです。
記念講演の後は、一人10分の研究発表です。
10分で納めなければならないので、どなたも早口です。
難病対策って範囲が広いのだと、改めて感じました。

実は、事前に申し込んでいなかったんです。前日に主催者に電話をしたら、当日受付できるとのこと。1日目夜は交流会があるのですが、申し込みは締め切られていました。

1日目の研究大会が終わってから帰りましたが、全国での取り組みの報告を聞けて刺激的でした。
さぁーてと、私も頑張りましょうか。

2018.10.01

CIDPの医療講演会に参加して

テーマ: CIDPの診断と治療up-to-date
日 時: 2018年9月30日(日)13:00~
会 場: TKP札幌駅カンファレンスセンター カンファレンスルーム2B
講 師: 札幌医科大学神経内科 今井富裕先生
      北海道庁 関本みちよ主幹
主 催: 全国CIDPサポートグループ

今回の医療講演会は、まず先に北海道庁で難病対策等を担当している部署の主幹が、制度と道庁の仕事を説明しました。
こうして参加してくださると、行政が身近に感じます。
北海道難病連と行政は連携して難病対策に当たっていて、行政は患者会活動の後押しをしてくださっていますので、道内の患者会は活動が活発なんです。
説明内容には、より良い患者会活動にするためのヒントもありました。

神経内科で末梢神経がご専門の今井先生は、分かりやすい説明で、面白くて、私の目のうろこが何枚か取れました。
難病情報センターホームページにある疾患の説明の所の読み方も分かったし、今後の患者会活動に生かせられます。
個人的に悩んでいたことの解決策が見えてきました。

主催者の行っていることから、講師に講演会の依頼をするときや運営のやり方が分かりました。
今年度はいくつかの準備をしているので、大変参考になりました。

色々と勉強になった講演会に参加できて良かったです。
嬉しくなったので帰りはデパ地下によって高~い牛肉(半額だった)を買い求め、夕食はすき焼きにしました。

2018.08.11

第45回 難病連全道集会 中空知大会2日目

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8月5日の全道集会2日目の分科会は、そらぷちキッズキャンプに行きました。
ここは難病や重い疾患を抱えている子供たちが安心して遊べる、医療設備を整えたキャンプ場です。
お医者さんの許可が出れば、人工呼吸器をつけていても乗馬ができるそうです。
建物の一面はガラス張りになっていて、この景色が見られます。
お風呂場でもですから、外の景色を眺めながら入浴すると、温泉気分が味わえます。

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駐車場横には野菜が植えてある畑があります。
車いすに乗りながら野菜の観察をしたりできます。
建物に入る玄関前のスロープに感動したのですが、写真を撮り忘れてしまいました。

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男女別のトイレの表示がコレです。

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具合が悪くなった子の為に「森の保健室」があります。
遊び道具があるし、木のぬくもりのほっとする所です。

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これは点滴を下げるやつです。裏側に下げられるようになっています。
市販されているんだって。

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奥の部屋には「入院」ができるようにベッドが二つありました。
こういうお部屋なら苦痛が和らぎますね。

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一通り建物の見学をした後は、ツリーハウスに行きます。
木道やチップが敷いてある道を行くのですが、歩きやすいです。

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歩くのに自信のない人は、電動リムジンに乗って近くまで行きます。

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こんな道も車いすでOKです。
森林浴をしながら歩くのは心地いいです。

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え゛ーー!
つり橋を行くのぉー。
スタッフは「手すりを信用してはいけません」というし。。。
歩くと橋が上下に揺れるのーー!
一人づつわたりました。
ここも車いすOKです。
あぁ~、冒険した気分です。

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ドキドキ、ワクワクしながら行ったツリーハウス。
なにせ森の中。
屋根の下には鳥の巣があるわ、柱にはセミの抜け殻があるわ。
こじんまりとした部屋の中も車いすが通れます。

今回は午前中だけの見学でしたが、次回はお泊りしたいな。
まったりした時間を過ごしたいなと思いました。











2018.08.06

第45回 難病連全道集会 中空知大会1日目

毎年この時期に開催されている『北海道難病連 全道集会』は、45回目を迎えた今年は8月4日(土)に、全体集会を砂川で、レセプションを滝川で行いました。
全体集会の会場のロビーには、砂川の洋菓子や和菓子、アクセサリーなどの販売があり、観光協会が担当していました。
会場に到着したとたんにテンション上がりまくりです。
アップルパイで有名な『ナカヤ』も出店していました。

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オープニングセレモニーは車いすダンスです。
札幌と小樽のメンバーも加わり、きれいな踊りでした。

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この45年間に亡くなった会員のための黙祷から始まった全体集会。
一番心に残ったのは「患者・家族の訴え」で登壇した3人のうちの最後の女性です。
彼女は小学1年生の時に脳腫瘍を発症して以来、家族や周りの人たちに支えられてきましたが、今では支える側になりました。
辛い治療を乗り越えた彼女だからこそ、出来ることがあるのですね。

記念公演は重い病気の子供とその家族のための医療設備を備えたキャンプ場の『そらぷちキッズキャンプ』の事務局長です。
「そらぷち」に行くのを目標に闘病生活を頑張り、行ってからは、もらったぬいぐるみを大事に持っている子供。
行きたかったけど行けなかった(亡くなった)子供の代わりに両親が行ったケースでは、家族にとっても大事な場になっているのが分かりました。

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そして、最後はサプライズ。
難病連のマスコット『みみちゃん』の登場です!
代表理事、喜びのあまりに泣いちゃって。。。
なにせ今回は中空知支部の立ち上げになったのですから、二重の喜びです。

会場を滝川市に移して開催されたレセプションでは、滝川市立東小学校の合唱部、ストリートダンスクラブのYS-SDCの子供たちのヒップホップ、農協スカパール☆ライスオーケストラの演奏と、滝川市の子供と大人のパフォーマンスが素晴らしかったです。
ウキウキ、ワクワクの一日でした。

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