2018年6月
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
無料ブログはココログ

健康・福祉

2018.06.18

会報166号の発行

Photo_2

先週、会報が発行になりました。
今回の主な内容は、総会報告と「さまざまな制度2」です。
制度では勉強して書いたのを難病連相談室長に手を入れてもらいました。
赤が入るともっと勉強になります。

表紙の写真は、帯と和装小物で車いすを飾ったものです。


今日の加盟団体連絡会議で支部長をしている会員が参加していましたので、会報担当を変わってほしいと言ったら、会報は大変だからなぁと、変わってくれる人は見当たらないとのこと。...
しばらく頑張るわ。
上手、下手ではなく機関誌の編集は嫌いじゃないし。

第3回加盟団体連絡会議

Photo
今日は、北海道難病連の全道加盟団体連絡会議がありました。
患者会のほかに難病連の各支部も参加するんです。
各地の様子をうかがっていると、市ごとの難病対策の違いって、地域の特徴が表れていると思いました。
後半は北海道庁の主幹と意見交換です。
他の支部の人たちとご挨拶も出来たし、...
会報の原稿ネタも拾ってきたし、
よかった、よかった。
おともしたダフィー君も満足しております。

2018.06.01

患者会が騒ぎになったとき

かなり以前の話ですが、ある患者会の運営に携わっていた時のことです。
新聞に連載記事が出て、2回目で道内の患者会が荒れました。
会員から電話が来るわ、外出時にも会員名簿を持ち歩いて、ちょっとの時間に電話して連絡を取り合って対処していました。
そんな時にA市の会員だけが静かだったの。
同じ新聞記事で、騒ぎになるところと、何も問題を感じないところがあるんだよ。...
この違い、なんだと思う?
騒ぎになっている患者さんたちを見ているお医者さんは、こういう感じ、、、でものを話す人なの。
A市の患者さんを見ている先生は、裏付けを示して説明する先生なの。
「こういう感じ、ああいう感じ」で物事を受け止めると、何かあったら騒ぎになるんです。
別の患者会が新聞社に出した抗議文を見せてもらうと、
「新聞読んだよ」と言われた。
「大変なんだね」と言われた。
と書いてあり、こう言われた自分は被害者だと受け止めている。
新聞を読んで、知らなかったことを知ったと伝えただけじゃないの?
おかげで、親子でお出かけして楽しく過ごすはずだった夏休みが、ありませんでした。

だから今は、会報の記事で、物事を説明するときは、裏付けのあることを書くのを心がけています。

2018.01.13

心肺蘇生法を学ぼう

東日本大震災を契機に、毎年『大震災に学ぶ』を開催しています。

日時:2017年12月2日(土)13:00~
会場:難病センター3階大会議室
講師:日本赤十字社救急指導員
内容:子供と大人のAEDを含む心肺蘇生法とハンカチを使用した止血法
主催:北海道難病連札幌支部

Photo
上の写真は、参加者全員に配布できる数が入手できなかったので、受付に置いて必要な人が持ち帰る様にしました。
ヘルプマークは札幌市が導入したばかりで、北海道も導入が決まりました。
好評で札幌市の残りが少なくなりましたので、市役所に行き15個だけもらってきました。

Photo_2

昨年大変好評でした日本赤十字社救急指導員に再びお越しいただいて、講習会が始まりました。
始めに指導員からやり方を教えてもらい、参加者が実際に行いました。
人形相手に行う胸骨圧迫は重労働ですから、実際に行うときは周りにいる人に声掛けをして頻繁に交代しながら行ったほうがいいと思いました。
参加者から寄せられた感想は好評でしたので紹介します。

〇昨年も講習を受けました。今年はさらに充実していました。今後必要になったときは是非この度の勉強したことを役に立てたらと思いました。
〇出来ること、出来ない事がある。お話してあげるだけでも手当になる事を知った。継続こそ力になります。続けてください。

来年度も同じ指導員にお願いをして、来ていただこうと思います。

2017.11.25

車いすを飾る

Photo

Photo_2

車いすを帯と和装小物で飾りました。
こうすると、人と車いすとの一体感が出るのです。





2016.12.15

病気による外見変化をサポート

Photo
12月14日から3日間、地下歩行空間で「クリスマスちょこっと市 幸せの仕掛け」が開催されています。
午後から「北海道医療美容研究会」が病気による外見の変化をサポートする色々な技術を伝えました。
病気になり治療をしたり手術をすると、髪の毛が抜けたり、体型が変わったり、傷跡が残ったりしと外見が変化します。
見た目って結構重要なんです。
ウィッグや帽子、メイクを工夫すれば、乗り越えられますよって提案をしている団体です。...
私たち「きの和装学苑 札幌和もーど校」も参加し、体型が変わっても着物を着られますよって伝えました。
ワタシは障害や疾患がある人に着物を着せられるようになりたくて修業をしていますので、こういうイベントがあると声がかかるんです。
買って10年以上経つけど、一度も袖を通していない黒留袖を芸者さん風に着ました。
帯は先生に結んでもらいました。
芸者さんと花嫁さんは難しいので、着付けの一番最後に教わるので、まだしていません。
先生方の着付けの技術は素晴らしいです。
見ているとホントに勉強になります。
他の人たちのコーディネートを見ているのも楽しいです。
これからの課題の一つはヘアースタイルです。自力で出来る方法を考ええなきゃ。

2016.10.19

第3回いっしょにね!文化祭

Photo_2障がいのある人、ない人、障がいの種類など関係なく、みんな一緒に発表をしましょうという趣旨の「いっしょにね!文化祭」が今年も10月1日(土)に開催されました。
カナダでは民族の違い、障がいのあるなし関係なく一緒に暮らしている社会で、健常者も一緒に障害者スポーツをしているのだそうです。アメリカも同様で、自分の手で車いすの後ろのタイヤを動かして自走できる人は、障がい者のうちに入らないのだそうです。日本だったら障がい者差別法の話題がありますが、アメリカではごく当たり前のことなのだそうです。
日本もみんな一緒の社会になればいいなと思い、今年は既製服に手を入れると着やすくなるよと言うファッションショーに着物を2組入れてもらいました。

一人はCIDPの患者さんで杖を使っている人で、着物をあつらえてすぐに発症したので、今回初めて着ます。着物を軽くしたかったのですが、単衣に向かない生地ですので、長襦袢を見える所だけの「なんちゃって長襦袢」にしました。
袋帯も重いのですが、手持ちのにしたいという事でしたので、そのまま使いました。足袋や草履は履かずにスニーカーにして、着物は短めにしました。
もう一人は頚椎損傷の人で人工呼吸器をしていて車いすです。
成人式のために着れるように工夫した着物をもう一度着ます。
体に巻く部分の帯、帯揚げ、帯締め、長襦袢はあらじめ着物に縫い付け、マジックテープで前を合わせるようにできていて、帯結びの方は、結んだのを前に付けます。
車いすの両側にへこ帯のような張りのある薄い帯を花のように作り、いくつも付けました。
準備をしていると私も出たくなり、白地にピンクの花柄の浴衣を着物のように着て帽子をかぶりました。

客席で見ていた人の反応は上々でしたので、障がいがあってもきものを着れるのだという事を伝えられました。

着付けの担当は、きの和装学苑札幌和モード校が担当しました。
先生方の着付けの技術は素晴らしいです。
後日、三人とも体調が良くなりましたので、楽しいことをするのは大事だなと思いました。

2016.09.03

大震災に学ぶ Part5

Cimg0496
東日本大震災が起きてたのがきっかけとなり始まった、北海道難病連札幌支部主催で『大震災に学ぶ part5」を開催しました。今年は日本赤十字社北海道支部から指導員3人にお越しいただき、けがの時の止血方法と骨折の時の応急手当を学びました。
止血法と骨折の手当てでそれぞれ1時間、合計2時間かかる所を、1時間半でお願いしましたので、チョコットづつになりました。
こういうふうにするんですよの後は、自分たちでしてみます。一通り全部しなくて良かったかもしれません。なにせ、覚えられない。
楽しくて一時間半は、あっという間でした。
怪我した人がいる場面に出くわして、処置が出来なくても「救急車を呼んだからね」「大丈夫だよ」って救急車が来るまで、声掛けをするだけでも痛みが和らぐときがあるのだそうです。...
今年度は防災対策委員長が交代になり新人(ワタシすで)でしたので、準備が後手後手になってしまいましたが、当日を迎えられて嬉しいかったです。

2016.05.28

2016年度あすなろ会総会

Photo
毎年年度初めに必ず開催する総会が、今年も無事に終了しました。
終了後は第二部、難病連相談室長にお越しいただき、色々な話。
はい、ワタシ、制度や治療方法などについて愚痴りました。
そうしたら、他の人も同じだって。
生きているといろんな事があるさ。
やっぱり、この件に関しては病院の医療相談室だわ。
後日行ってきたんだけど、看護士さんだって。
最後はイケメンギタリストさんの演奏です。
顔を見ていると恥ずかしくなったので、ギターを見ながら演奏を聴いていました。
「さくら変奏曲」が一番よかったな。
ギターの音色は豊かだね。
演奏が終わってから全員で記念写真を撮って解散しました。
楽しさを目指している患者会。次はどんな楽しいことがあるのかしら。

2016.05.15

北海道難病連に完全復帰~

Cimg0213
北海道難病連の会議に出席するのは何年ぶりになるかしら?
今年度からは札幌支部の活動に参加です。
以前、理事会で顔を合わせていた人から「やっと出てきた」、
初めての人からは「健常者なのね」と歓迎されました。

難病連の理事会や研修会に出始めるようになった時、知らない人たちの中に一人で参加しても、自分の居場所があるというか、すっごく居心地がいいのです。お仲間が集まっている以上のものがありました。
活動をお休みしている間に、多様性を受け入れている所だからだと気づきました。難病連は患者会が加盟して成り立っている組織ですから。
この事に気づいたのですから、お休み期間は無駄ではありませんでした。
これからは多様性の勉強をしようと考えています。

一つの疾患では患者会が出来ないくらい患者人数が少ない疾患を抱えている人たちが入る「あすなろ会」に入会しました。
昨年、初参加の交流会で、私の向かいに座っていた人は、お医者さんが把握している範囲では、日本に同じ疾患の患者さんはいないのだそうです。外国には患者会があるらしいですが。。。
これが多様性なんですね。

より以前の記事一覧