会場が一体となったクリスマスパーティー

北海道難病連札幌支部主催のクリスマスパーティーが、12月8日（日）14：00から札幌サンプラザで、65名の参加で行われました。
開会のあいさつでは、札幌支部長、サンタさん、マリオさんが壇上に上がり、乾杯です。

お料理が出されて、しばらくの間、歓談の時間です。
テーブルごとでも乾杯！

今回のアトラクションは、2組。
まず先に、シンガーソングマジシャンの「たっち」さんです。
たっちさんは、参加者を舞台に上げたり、たっちさんが舞台を降り客席の間に入ってマジックをしました。
客席から戻ってきた「たっち」さんのパフォーマンスは圧巻でした。

もう一組は、障害の有無や種類は関係なく、皆でフラダンスを踊るグループ「ナ　ホア　フラ　アーネラ」の皆さんです。
客席の後ろから踊りながら登場。
普段は月2回の練習ですが、この日に向けて子供組は2か月間毎週練習をしました。
子供たちの踊りから、努力したのが判ります。
大人組は、安定感のある踊りでした。
最後は、たっちさんの歌と演奏で、アーネラが踊りました。
コラボした曲の中に、たっちさん作詞作曲の歌で最後を飾りました。

そしてお楽しみ抽選会です。企業（7社）や個人（3人）から寄贈があった品物が当たります。
個人からの寄贈の中に、一万円選書で「プロフェショナル仕事の流儀」に出演した、「いわた書店」の店主である岩田徹さんが、この日のために選書して下さった本が7冊ありました。

抽選会では、当選した人の所に担当者が持っていく様にしましたので、スムーズな進行となりました。
たっちさんは、暖かいクリスマスパーティーと言っていました。
以前、札幌吉本の芸人さんたちをお呼びした時、芸人さんたちは、「暖かい現場」「優しい現場」と言っていました。
これが難病連の雰囲気なのでしょう。
この雰囲気を失わないような企画と運営をしていきたいと思いました。

アトラクションで出演した方、司会者、実行委員、難病連職員に感謝いたします。

相手に寄り添った「栄養」の話し

11月9日（土）北海道難病連札幌支部主催の研修会が、北海道難病センター大会議室で行われました。
講師は、酪農学園大学名誉教授の石井智美先生、大腸性潰瘍炎の患者で看護師の久さんのお二人です。

バランスのとれた食事は大切ですが、そればかりを意識していると追いつめられる場合があります。
石井先生は、相手に寄り添った栄養の話をして下さり、感激しました。
久さんは、患者さんの立場から栄養の話です。
久しぶりに久さんにお会いできて感激しました。

感激しっぱなしの研修会でした。

まったり雰囲気の「なんれんカフェ」

北海道難病連札幌支部主催の「なんれんカフェ」が開催され25名の参加がありました。

アロマオイルを入れてフットバスを使い手と足を温めました。

これがまた、いい気持なのですよ。

体の無駄な力を抜く方法、体の一部を使い、脳を休める方法を紹介しました。

写経とぬり絵の体験です。

出入り自由ですので、途中から参加した人、帰る人。

終わる時間が近くなると、なぁ～んとなく人が引けて後片付けですから、閉会の挨拶はありませんでした。

まったりとした空間が心地よかったです。

後片付け後は、役員で打ち上げをしました。

全員赤ワイン一本、ビール3本を開けたのですが、日本酒は手つかずのまま。日本酒をどうする問題が発生したので、解決策として、11月開催の地区研修会後に打ち上げをする事になりました。

こういうのもいいもんだ。

少人数の交流会

『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』の交流会が開催されました。
コロナの流行により、少人数の交流会を始めてから、何回目になるでしょうか。

今日は、手稲区民センターにて4名の参加でした。

車いすのみせやっこから始まり、便利グッズや介護の話などで、あっという間の2時間半でした。

実会場の開催は、みせやっこを出来るのが最大の利点です。

写真は、室内用と屋外用の車いすのみせやっこです。
この車いすになるまでのストーリーを、それぞれが語り合いました。

11月になると気温が下がって寒いのです。
会議室の暖房を入れようとしても入りませんので、問い合わせをしたところ、まだ入る時期ではないとのこと。
寒いと筋肉が固まって動きづらくなるので、次回からは暖かい時期に行うようにします。

車いすに座って浴衣を着よう

車いすユーザーは着物や浴衣を着たくても、どうやって着ればいいか分からないでいます。
大学の卒業式に着物着た人が、後ろの帯結びが隠れて悲しかったと言っていました。

そこで、北海道難病連札幌支部主催の「なんれんカフェ」で、浴衣の車いす着付けを行いました。
着付けを担当したのは、きの和装学苑山ノ内支部さくらの会の着付け師4人です。
さくらの会から札幌支部に浴衣、帯、帯板、腰ひもそれぞれ5人分の寄贈がありました。
車いすに座ったまま着物や浴衣が着れるのですよ。
後ろの帯結びは、後ろに出すといいのです。

車いすユーザーは、初めて浴衣を着た、発症してから初めて浴衣を着たと、喜んでいました。
出来ることの可能性が広がって良かったです。

この日は、さくらの会による帯舞3曲を披露しました。
「帯舞」とは、曲に合わせて踊るようにして帯結を一つ結んで仕上げるものです。
参加者は全員、帯舞を見るのは初めてで、喜ばれました。
写真は、札幌支部の役員全員でスマホ等の端末機で撮影しようねと言っていたのですが、一枚もありませんでした。
見入っていたのが伺えます。

「帯舞」の後は、林家とんでん平さんによる手話落語です。
手話って、一つの言語ですので、話すのと手話とで二つの言語を同時に行うのです。
とっても疲れるそうですが、手話は美しくて感動しました。

今回の企画は、参加者に喜ばれたので大成功でした。

車いす着付け浴衣編

車いすユーザーが着物や浴衣を着る時は、車いすに座ったままで着られます。

そうすると、帯結びが隠れてしまいますが、変わり結びにして上に出すと良いのです。
浴衣の着付けを行いましたので、浴衣用の帯を使いました。

通院2日＆調剤薬局

1日目は娘の通院日で荷物運びをし、2日目は私の通院日。3日目は娘の薬を取りにかかりつけ薬局に行きました。

主治医を変えたいと3年狙いを定め、希望の先生になり半年で、先生は病院を変わりますから、この日が最後の診療となりました。

次の先生も希望する先生になりました。

調剤薬局では最近、娘は体調が良いと薬剤師さんに伝えると、薬剤師さんはニコニコです。

2日目は私のリハビリテーション科。

理学療法士さんとの会話は、自分の場合はどうなのかと、体の仕組みや働きを聞けましたから、実りのあるものでした。

写真は、娘が通院している病院にあるスタバで購入したカモミールティーです。

美味しかったから次回は一番大きなサイズにしよっ。

oViceを使ったバーチャル文化祭からの・・・

放送大学北海道学習センターで実行委員会主催の文化祭が行われていますが、昨年は感染症のために中止になりました。
今年もまだ感染症はおさまっていないので、バーチャル文化祭の開催になりました。
実行委員長が、今年のテーマを「学ぶ喜び、出会う喜び」とし、どうやれば実現できるかを模索し、oViceを使う事にしました。
この会場（上の写真）は、実行委員長が作り込んだものです。

バーチャルですから三密OKです。
展示物が増えるわ、増えるわ。。。
もう、ホントに驚きました。
実会場で行った時よりも展示がはるかに多いです。
それもそのはず。
バーチャル空間は展示に場所をとらないからです。
それに、実会場では参加できない旭川サテライトと帯広ブランチがサークル紹介の展示もありました。

私が展示した作品は、帯や和装小物で飾り物を作る「結心」と動画が一つ。
もう一つは、卒業研究を履修するまで、どのような事を行うとよいかをナレーションを入れて動画にしたものです。

文化祭の目玉は、客員教授による講演会です。
タイトルは「教養とは何か」で、本当に興味深い内容でした。

講演会後は場所を変えて懇親会を行い、その後はまた場所を変えて「私の本棚」コーナーで本にまつわる座談会を行いました。
13時から16時半くらいまでのこの流れが良かった。
参加者が集まらなくて困っていた「私の本棚」の座談会に参加者が集まりました。

バーチャル会場で行うのは初めてですから、準備は大変でしたが、終わってみるとoViceは使い勝手が良かったです。

後日、実行委員長からoVice会場にカメラが使えると教えてもらいました。
そこで浮かんだアイデアが一つ。

私が会長をしている患者会『個人参加難病患者の会「あすなろ会」』で、oViceと契約してバーチャル会場と実会場をカメラでつなげて交流会などをしよう！
oViceに問い合わせをし、出来ると確認をしました。
手始めに来年度初めに行う総会＆交流会で使う事になり、大急ぎで準備を進めています。

今日は患者会や支援団体の今とこれからをテーマにした、ピーペックカフェに初参加。
全国的な傾向として、小さなグループが出来ているという話が出ました。
丁度昨年度の終わりごろに、家が近くて女性で、同じような年齢で家族が患者の3人がパン屋さんのカフェでお茶したとき、この様な小さな集まりっていいなと思ったので、患者会の中で小さな集まりを作って、つなげて行けるようにしたいです。

本当の動機は、皆で無理なく集まってワイワイおしゃべりをしてケラケラ笑いたいだけです。
来年度は楽しいことをしたい、どんなことが出来るかなと思うと、ワクワクです。

ワクチン2回目接種

ワクチン接種2回目終りました。

今日ほど免疫を愛した日は無いと言っても過言ではありません。

経過観察だけでは満足できなく、帰りのシャトルバスの中でもクイーンを聞いて、免疫を励まし愛した。

これでもう、感染したらとおもいハラハラドキドキすることが無くなりますし、ワクチン接種者が増えて感染状況が落ち着くと、以前のように仲間内で集まれます。

そう考えると嬉しくて、嬉しくて。。。

その勢いで書店により本を4冊購入。

コレで積読増やし作戦を終了し、減らし作戦を決行します♪

噂通り、2回目の方が副反応が強く出ました。
注射した個所が痛い、注射した側の脇や耳の下（リンパ節のあたり）も痛く、体がだるくなりました。
熱は出てないようですので、体温は計っていません。

当日と翌日は寝ていました。

1回目のワクチン接種

ワクチン接種の1回目が終わりました。

札幌市で行っている集団接種会場のコンベンションセンターで行いました。

札幌駅北口から５～10分おきに無料で利用できるシャトルバスを利用しました。

バス一台に乗っている人は数名でした。

シャトルバスも会場も、三密回避、手指消毒、マスク着用が徹底されていました。

札幌駅のバス停と会場ではスタッフが多いので迷うことなく移動がスムーズにできました。

注射をしている最中は、針を刺しているからチクチクしますが、ワクチン打てる喜びが大きくて、両足をバタバタさせたいのをこらえるのに必死でした。

摂取後の様子見の15分間の最後5分は、音楽聞いてないのに、頭の中に曲が流れていないのに、自然に体が左右に揺れてリズムを取っているんですから。

摂取の一つ一つが流行を落ち着かせ、マイルド戒厳令（緊急事態宣言とまん防）を行わなくて良くなるのです。

同じ週に娘のワクチン接種に付き合いました。

北海道で運営をしている接種会場のホテルエミシアです。

予約してある時間は摂取開始の9時半で、20分くらい早く到着しましたが、すでに30人くらいが待っていました。

ホテルによくある教会を模した結婚式場のドアが開いているので、ココで摂取するのか。ステンドグラスを眺めながら摂取するのもいいものだと思っていたのですが、案内されたのは別の場所でした。

受付開始時間と同時に娘の受付を始めましたので、摂取後の経過観察が終わって会場を出るまで30分でした。

車いすユーザーは優遇されていました。

帰りにイオンに寄りお店を見ていると、欲しくなるものが売っているのです。

犬のぬいぐるみのドアストッパーがあったので購入しました（上の写真）。

新人研修を行う間もなく早速業務開始です。