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健康・福祉

2018.11.27

講演会「理学療法の基礎知識」

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日 時:11月24日(土)13:00~
場 所:北海道難病センター3階 大会議室
住 所:札幌市中央区南4条西10丁目
テーマ:「理学療法の基礎知識」
講 師:日本医療大学保健医療学部
     教授 高橋光彦 先生
主 催:個人参加難病患者の会「あすなろ会」

以前、放送大学北海道学習センターで行われた高橋先生の面接授業では、休憩のたびに質問の長い列ができたのです。
質問を1日目はあきらめて、2日目に並んだのですが、私の前の人で時間切れになりました。
学生人気の高さや理学療法への関心の高さが伺えます。
それで、先生にご講演のお願いをしまたところ、快くお引き受けくださいました。主催した「あすなろ会」は、創立45周年になり、その記念事業として講演会の開催を行いました。
高橋先生、話し方の特徴などがお変わりなく、「そうそう。この話し方なのよ」と受講していた時を懐かしく思い出しました。
先生のご講演やお人柄に感銘を受けた参加者からは、もっと聞きたいと感想が寄せられ、4月13日(土)にもう一度開催することになりました。

2018.11.05

全国難病センター研究会 第30回研究大会(札幌)

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日   時:2018年11月3日(土)、4日(日)13:30~
場   所:札幌第一ホテル 2階かしわ・くるみの間
住   所:札幌市中央区南7条西1丁目
記念講演:「現場から生まれる患者目線の災害対策」
講   師:北良株式会社 代表取締役社長 笠井健氏
主   催:全国難病センター研究会

初めての参加です。
当日はネット配信をしているんです。
記念講演は、人工呼吸器のメーカーが災害時に停電になったときに関係各所に通報するシステムを作ったことでした。
大きな災害が起こるたびに対策が進んでいっているそうです。
記念講演の後は、一人10分の研究発表です。
10分で納めなければならないので、どなたも早口です。
難病対策って範囲が広いのだと、改めて感じました。

実は、事前に申し込んでいなかったんです。前日に主催者に電話をしたら、当日受付できるとのこと。1日目夜は交流会があるのですが、申し込みは締め切られていました。

1日目の研究大会が終わってから帰りましたが、全国での取り組みの報告を聞けて刺激的でした。
さぁーてと、私も頑張りましょうか。

2018.10.01

CIDPの医療講演会に参加して

テーマ: CIDPの診断と治療up-to-date
日 時: 2018年9月30日(日)13:00~
会 場: TKP札幌駅カンファレンスセンター カンファレンスルーム2B
講 師: 札幌医科大学神経内科 今井富裕先生
      北海道庁 関本みちよ主幹
主 催: 全国CIDPサポートグループ

今回の医療講演会は、まず先に北海道庁で難病対策等を担当している部署の主幹が、制度と道庁の仕事を説明しました。
こうして参加してくださると、行政が身近に感じます。
北海道難病連と行政は連携して難病対策に当たっていて、行政は患者会活動の後押しをしてくださっていますので、道内の患者会は活動が活発なんです。
説明内容には、より良い患者会活動にするためのヒントもありました。

神経内科で末梢神経がご専門の今井先生は、分かりやすい説明で、面白くて、私の目のうろこが何枚か取れました。
難病情報センターホームページにある疾患の説明の所の読み方も分かったし、今後の患者会活動に生かせられます。
個人的に悩んでいたことの解決策が見えてきました。

主催者の行っていることから、講師に講演会の依頼をするときや運営のやり方が分かりました。
今年度はいくつかの準備をしているので、大変参考になりました。

色々と勉強になった講演会に参加できて良かったです。
嬉しくなったので帰りはデパ地下によって高~い牛肉(半額だった)を買い求め、夕食はすき焼きにしました。

2018.08.11

第45回 難病連全道集会 中空知大会2日目

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8月5日の全道集会2日目の分科会は、そらぷちキッズキャンプに行きました。
ここは難病や重い疾患を抱えている子供たちが安心して遊べる、医療設備を整えたキャンプ場です。
お医者さんの許可が出れば、人工呼吸器をつけていても乗馬ができるそうです。
建物の一面はガラス張りになっていて、この景色が見られます。
お風呂場でもですから、外の景色を眺めながら入浴すると、温泉気分が味わえます。

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駐車場横には野菜が植えてある畑があります。
車いすに乗りながら野菜の観察をしたりできます。
建物に入る玄関前のスロープに感動したのですが、写真を撮り忘れてしまいました。

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男女別のトイレの表示がコレです。

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具合が悪くなった子の為に「森の保健室」があります。
遊び道具があるし、木のぬくもりのほっとする所です。

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これは点滴を下げるやつです。裏側に下げられるようになっています。
市販されているんだって。

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奥の部屋には「入院」ができるようにベッドが二つありました。
こういうお部屋なら苦痛が和らぎますね。

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一通り建物の見学をした後は、ツリーハウスに行きます。
木道やチップが敷いてある道を行くのですが、歩きやすいです。

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歩くのに自信のない人は、電動リムジンに乗って近くまで行きます。

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こんな道も車いすでOKです。
森林浴をしながら歩くのは心地いいです。

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え゛ーー!
つり橋を行くのぉー。
スタッフは「手すりを信用してはいけません」というし。。。
歩くと橋が上下に揺れるのーー!
一人づつわたりました。
ここも車いすOKです。
あぁ~、冒険した気分です。

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ドキドキ、ワクワクしながら行ったツリーハウス。
なにせ森の中。
屋根の下には鳥の巣があるわ、柱にはセミの抜け殻があるわ。
こじんまりとした部屋の中も車いすが通れます。

今回は午前中だけの見学でしたが、次回はお泊りしたいな。
まったりした時間を過ごしたいなと思いました。











2018.08.06

第45回 難病連全道集会 中空知大会1日目

毎年この時期に開催されている『北海道難病連 全道集会』は、45回目を迎えた今年は8月4日(土)に、全体集会を砂川で、レセプションを滝川で行いました。
全体集会の会場のロビーには、砂川の洋菓子や和菓子、アクセサリーなどの販売があり、観光協会が担当していました。
会場に到着したとたんにテンション上がりまくりです。
アップルパイで有名な『ナカヤ』も出店していました。

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オープニングセレモニーは車いすダンスです。
札幌と小樽のメンバーも加わり、きれいな踊りでした。

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この45年間に亡くなった会員のための黙祷から始まった全体集会。
一番心に残ったのは「患者・家族の訴え」で登壇した3人のうちの最後の女性です。
彼女は小学1年生の時に脳腫瘍を発症して以来、家族や周りの人たちに支えられてきましたが、今では支える側になりました。
辛い治療を乗り越えた彼女だからこそ、出来ることがあるのですね。

記念公演は重い病気の子供とその家族のための医療設備を備えたキャンプ場の『そらぷちキッズキャンプ』の事務局長です。
「そらぷち」に行くのを目標に闘病生活を頑張り、行ってからは、もらったぬいぐるみを大事に持っている子供。
行きたかったけど行けなかった(亡くなった)子供の代わりに両親が行ったケースでは、家族にとっても大事な場になっているのが分かりました。

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そして、最後はサプライズ。
難病連のマスコット『みみちゃん』の登場です!
代表理事、喜びのあまりに泣いちゃって。。。
なにせ今回は中空知支部の立ち上げになったのですから、二重の喜びです。

会場を滝川市に移して開催されたレセプションでは、滝川市立東小学校の合唱部、ストリートダンスクラブのYS-SDCの子供たちのヒップホップ、農協スカパール☆ライスオーケストラの演奏と、滝川市の子供と大人のパフォーマンスが素晴らしかったです。
ウキウキ、ワクワクの一日でした。

2018.07.21

側弯症の医療相談会

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2018年度 第1回札幌市難病医療相談会に行ってきました。
今回は福祉制度説明(ソーシャルワーカー)、知っておきたい側弯症(鐙先生)、側弯症の運動(理学療法士)です。

制度の話は介護保険が良かったわ。
次回の会報の「様々な制度 その3」は介護だもんね。参考にするわ。

私、頸椎が悪くて、一度鐙先生に診てもらったことがあります。あれから数年、鐙先生は順調に年を重ねています。(←白髪がね)
情報収集って、まず先にネットでする私は、先生のお話にドキッとしました。
ネット情報っがいかにアテにならないかって話もありました。...
一番信頼できるのが、「日本側弯症学会」です。

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最後はリハビリの先生が、筋トレやストレッチの実演付きの話です。参加した人の中から突然振られて、前に出て実演。無茶振りしたの、先生じゃないからね。こういう事するのは難病連の代表さwww。

講演が終わってからは、患者会コーナーに鐙先生とリハビリの先生が入ってくださいました。患者さん、自分のレントゲン写真を持ってきて先生に診てもらっているの。
そっか。医療相談会に参加するときは、自分の検査結果を持っていくといいのね。
全て終わってからも、参加者や患者会の人とおしゃべりをして、楽しかったわー。

12月まで毎月楽しい行事が続きます。

2018.06.18

会報166号の発行

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先週、会報が発行になりました。
今回の主な内容は、総会報告と「さまざまな制度2」です。
制度では勉強して書いたのを難病連相談室長に手を入れてもらいました。
赤が入るともっと勉強になります。

表紙の写真は、帯と和装小物で車いすを飾ったものです。


今日の加盟団体連絡会議で支部長をしている会員が参加していましたので、会報担当を変わってほしいと言ったら、会報は大変だからなぁと、変わってくれる人は見当たらないとのこと。...
しばらく頑張るわ。
上手、下手ではなく機関誌の編集は嫌いじゃないし。

第3回加盟団体連絡会議

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今日は、北海道難病連の全道加盟団体連絡会議がありました。
患者会のほかに難病連の各支部も参加するんです。
各地の様子をうかがっていると、市ごとの難病対策の違いって、地域の特徴が表れていると思いました。
後半は北海道庁の主幹と意見交換です。
他の支部の人たちとご挨拶も出来たし、...
会報の原稿ネタも拾ってきたし、
よかった、よかった。
おともしたダフィー君も満足しております。

2018.06.01

患者会が騒ぎになったとき

かなり以前の話ですが、ある患者会の運営に携わっていた時のことです。
新聞に連載記事が出て、2回目で道内の患者会が荒れました。
会員から電話が来るわ、外出時にも会員名簿を持ち歩いて、ちょっとの時間に電話して連絡を取り合って対処していました。
そんな時にA市の会員だけが静かだったの。
同じ新聞記事で、騒ぎになるところと、何も問題を感じないところがあるんだよ。...
この違い、なんだと思う?
騒ぎになっている患者さんたちを見ているお医者さんは、こういう感じ、、、でものを話す人なの。
A市の患者さんを見ている先生は、裏付けを示して説明する先生なの。
「こういう感じ、ああいう感じ」で物事を受け止めると、何かあったら騒ぎになるんです。
別の患者会が新聞社に出した抗議文を見せてもらうと、
「新聞読んだよ」と言われた。
「大変なんだね」と言われた。
と書いてあり、こう言われた自分は被害者だと受け止めている。
新聞を読んで、知らなかったことを知ったと伝えただけじゃないの?
おかげで、親子でお出かけして楽しく過ごすはずだった夏休みが、ありませんでした。

だから今は、会報の記事で、物事を説明するときは、裏付けのあることを書くのを心がけています。

2017.11.25

車いすを飾る

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車いすを帯と和装小物で飾りました。
こうすると、人と車いすとの一体感が出るのです。





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